99 jaar

Gisteren heb ik kennisgemaakt met een meneer van 99. Hij word volgend jaar 100. Toen ik hem vroeg of hij dat leuk vond zei hij: helemaal niet, als je jong bent wil je het graag worden. Als het eenmaal zover is, is er niets meer aan”. Dat kon ik begrijpen. Ik zei: “ja iedereen om u heen is natuurlijk weg”. Ja, zei hij, mijn vrouw is 33 jaar geleden overleden, ik had 6 broers en zussen, allemaal dood. We hadden geen kinderen en al mijn vrienden zijn ook weg. Kijk maar naar het aantal kerstkaarten, het worden er elk jaar minder.

En zo is het natuurlijk ook, we willen allemaal graag oud worden. Maar als het zover is, ben je vaak erg eenzaam. Ik ga nu bij deze meneer (hij is een beetje dementerend), een ochtend in de week op bezoek. Zelf vond hij dat helemaal niet nodig. “Hoeft echt niet hoor, ik kan me prima alleen vermaken. U moet maar kijken wat u doet”. Zei hij tegen me. We moeten natuurlijk nog aan elkaar wennen. Ik heb voorgesteld, dat ik in januari bij hem langskom en als hij dat niet leuk vind, dan kom ik gewoon niet meer. Daar ging hij mee akkoord. Wel bijzonder vind ik, dat deze meneer nog gewoon in zijn huis woont, zijn maaltijden nog in de magnetron klaarmaakt. Wel hulp heeft natuurlijk maar toch. Hij mag alleen niet meer in zijn scootmobiel rijden omdat hij, zoals hij zelf zei “te vaak door het blauwe licht”reed. En ja dat is natuurlijk heel gevaarlijk “het blauwe licht”. Volgens zijn nicht heeft hij heel veel gevoel voor humor, maar dat kan hij dan goed verbergen. Misschien de volgende keer. Wel zag ik af en toe een ondeugend lichtje in zijn ogen verschijnen. Dus wie weet kunnen we nog erg met  elkaar lachen in de toekomst.

Kertmis

Ongeveer een jaar of drie geleden hadden ze in het verpleeghuis van mijn moeder bedacht dat het leuk was om naar de kerstmarkt in het tuincentrum te gaan. Ze hadden nog vrijwilligers nodig, dus mijn schoonzus en ik hadden ons aangemeld om de rolstoelen te duwen. Ik duwde mijn moeder en zij duwde een vrouwtje wat in eerste instantie heel lelijk tegen mijn schoonzus deed.

Bij het tuincentrum aangekomen moest iedereen de bus uit en de rolstoel in. Toen het tuincentrum in, je werd gedwongen om de route te volgen die het centrum had uitgestippeld. Zodat je langs alle spullen kwam te lopen. Mijn moeder begreep er helemaal niets van en deed haar armen heel wijd. Ik was doodsbang dat de ballen, kaarsen en andere opgestapeld dingen om zouden vallen. Ik riep iedere keer: “niet doen Ma, dat gaat fout”. Maar blijkbaar vond ze het zelf erg leuk.  “Ach”zei een man in een groen pak, “dat geeft toch niets, laat uw moeder maar”. Gelukkig naderde we de kerstbomen zaal. Alles leuk verlicht. Dus riep ik : Ma kijk eens wat leuk al die lichtjes”. Dat heb ik dus geweten. Haar ogen werden helemaal groot en ze werd ineens heel erg bang. Ze begon te huilen en wilde weg. Ongemakkelijk begon ze in haar rolstoel heen en weer te bewegen. Ik ben als een gek door die zaal gaan racen met die rolstoel, om maar zo snel mogelijk bij de koffiehoek te komen.

Gelukkig werd ze daar afgeleid door gebak en een kopje koffie. En kwam ze weer tot rust. Ik had een leuk zeehondje voor haar gekocht. Van de zenuwen had ze al de haartjes uit het beestje getrokken.  We moesten dus een kale zeehond betalen. Volgens mij heeft ze er ook  nooit meer naar omgekeken.  In de bus terug was ze nog steeds onrustig.  Ik wil hier maar mee zeggen dat niet iedereen gecharmeerd is van leuk verlichte kerstbomen. Deze kunnen ook heel beangstigend zijn.

Katten

Dit gaat even buiten de Alzheimertelefoon om. Ik vraag me oprecht af of een kat ook dement kan worden.  Wij hebben twee katten. Japie en Sjors. Beide al op leeftijd. Japie is  de oudste. Hij is doof en volgens mij ook dement. Vaak zit hij midden  in de tuin zomaar keihard te  miauwen.  Waarom, ik weet het niet. Of hij zit heel zielig naast zijn volle etensbak. Volgens mij heeft hij dan niet in de gaten dat er al eten in zit. Hij poept naast zijn kattebak. Ik denk dan “ach, gut, hij kan z’n bak niet meer vinden”. Toch is het altijd raar dat je voor je beestjes  gaat denken.  Want, waarschijnlijk denken zij helemaal niet. Verwarrend want dan kunnen ze ook niet dement worden. Denk ik. Toch is Japie echt in de war. Want hij ligt op een stoel in de tuin en er loopt een dikke pad vlak langs hem. Hij  moet hem zien, dat kan niet anders , maar hij verblikt of verbloost niet of er rent een muis door de tuin. Onze andere kat vliegt er op af en heeft hem bijna. Japie niet, die weet niet meer dat hij een kat is en dat katten doorgaans een hekel aan muizen hebben…  Het is zelfs zo erg, dat als hij rustig in de tuin zit, hij aangevallen word door een ekster. Hij hoort die ekster niet aankomen en schrikt zich werkelijk een ongeluk. Ik ook en ik begin woest die ekster de tuin  uit te jagen.  Ook weer stom, rollen omgedraaid, dat hoort  onze Japie te doen.  Maar die snapt er echt helemaal niets meer van.

Vuurwerk

“Oudejaarsavond is sinds twee jaar een ramp voor mijn moeder” zegt een volgens mij nog jonge man. “Ze denkt dan dat het oorlog is, en alles komt naar boven, om twaalf uur is het bal, dan begint ze te huilen en roept ze dat ze allemaal zijn weggevoerd.” “Ach wat triest”zeg ik. “Ja, en dan zitten wij er nog bij, maar wat nou als we dit jaar bijvoorbeeld niet zouden kunnen, dan is het helemaal zielig, ik weet ook niet of ze dat aankan”. Nee, maar  is het de bedoeling dat u dit jaar niet naar uw moeder gaat, vraag ik, Of misschien is het dan een idee dat ze bij u komt en misschien blijft logeren?”

“Nee bij ons kan ze niet, we krijgen dan visite en dat vinden we een beetje raar, dan is direct het hele feestelijke eraf, begrijpt u?” Ja, ik begrijp het”zeg ik. “Dus u kan dit jaar niet”?  “Nou we denken erover om dit jaar maar eens  een feestje te geven, we zijn nog jong en we willen ook wel eens lol hebben, ik ben enig kind dus er komt al veel op ons neer”.  Ja, ik begrijp dit helemaal en toch ook weer niet. Ik begrijp dat ze lol willen hebben, en ik begrijp ook dat ze niet altijd bij hun moeder kunnen zijn. “Heeft uw moeder helemaal geen familie meer, waar ze bijvoorbeeld naar toe zou kunnen , of die bij haar op visite willen komen, het vuurwerk kunnen we niet afzeggen helaas” zeg ik. “Nee was dat maar waar”zeg deze jonge man, “al vind ik het zelf wel leuk hoor.” “Maar even over die familie, ze heeft nog een broer aan de andere kant van het land, en nu bedenk ik me ineens  dat ze nog een oude vriendin heeft die op Ameland woont. Daar doen ze niet zoveel met vuurwerk geloof ik, die ga ik bellen en vragen of ze daar mag logeren. Dan brengen wij haar wel weg, en halen haar weer op. Wat een goed idee van u, daar was ik nu zelf helemaal niet opgekomen” Hij klinkt opgelucht, en hij heeft helemaal niet in de gaten dat hij zelf op dit idee gekomen is, en niet ik

De trein

“Wat wij nu meegemaakt hebben met onze vader,  dat was toch wel heel erg”. Zegt en jonge stem aan de telefoon. “Zo, wat dan”vraag ik toch wel een tikkeltje nieuwsgierig. “Nou hij is nog  jong , pas 50 en heeft alzheimer, hij kan niet meer praten, dus  wijst hij alles  wat hij wil aan.” “lastig lijkt me, dan moeten jullie  wel goed opletten wat hij  nu eigenlijk bedoelt”. Zeg ik,  zoiets zou bij mij vast helemaal in de soep lopen.” Ja, hij wijst iets aan en wij raden zo’ n beetje wat hij bedoelt, of we roepen van  alles  en als we het dan goed hebben, knikt hij een beetje”.  “maar daar gaat het nu niet om, daar redden we ons wel mee, het geval is, dat mijn vader altijd op de trein wees. Wij  hadden daar uit begrepen dat hij nog wel een keer met de trein op vakantie zou willen. Dus  hadden we van  de zomer een week naar Duitsland besproken, met de trein natuurlijk”. “Leuk, zeg ik. “Ja, dat dachten wij ook,maar dat pakte even anders uit, die reis met de trein ging nog wel, maar in het hotel werd alles een drama. Hij kon de wc niet vinden, was in de war wat kasten betreft enz  en hij moest heel de tijd huilen, zomaar om niets.” En als klap op de vuurpijl, viel hij in de douche, en brak hij zijn arm”, maar dat kon hij niet vertellen, dus het duurde even voordat we door hadden dat hij echt heel  veel pijn in zijn arm had.  We zijn pas een dag later naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis daar gegaan”.  Toen bleek dat hij geopereerd moest worden,” We hebben er zo’n spijt van dat we niet beter op hem gelet hebben.” “Ja,  maar jullie  kunnen niet alles  voorkomen, en ook niet altijd op hem letten denk ik, dat is bijna niet te doen”  “Nee u heeft wel gelijk,  maar toch, nu  doet de verzekering ook nog moeilijk, die vinden het onverantwoord dat we met iemand op vakantie zijn gegaan, die al  zover heen is als onze vader”. Vind u dat nu niet raar,? Ik ben niet zo op de hoogte wat wel en niet kan bij de verzekering” antwoord ik heel eerlijk want dat is ook zo. “nee dat geeft ook niet onze vader gaat 4x per week naar het dagverblijf, maar als het zo gaat als nu zal dat wel snel een verpleeghuis worden. Vandaar deze vakantie, voor de laatste keer met zijn allen, met  de trein, en dan  deze ellende.  “Dat is wel heel verdrietig,”  zeg ik, en even weet ik niet of ik deze vrouw nu moet opvrolijken of niet. Ik  besluit het hierbij te laten.  “Bedankt voor het fijne gesprek”zeg ze.

Mist

Naast de Alzheimertelefoon doe ik ook nog ander vrijwilligerswerk, ik ga 1x of soms 2x per week op bezoek bij oudere dames. Dit is zo verschrikkelijk leuk. Bij een mevrouw kom ik al twee jaar. In het begin gingen we samen naar de markt. Daar kende ze elke marktkoopman persoonlijk. Bij iedereen kocht ze ook wat. Gelukkig is het maar een klein marktje  anders waren we de hele dag inde weer geweest. Na ongeveer een paar maanden kon ze niet meer zo goed lopen en ze werd duizelig. Dus bleven we thuis, we dronken koffie en kletsten over alles en nog wat. Ze maakte zo in een week aardig wat mee. Ik moest altijd vreselijk om haar verhalen lachen, ook al waren ze helemaal niet zo leuk. Zo vertelde ze me op een keer:”meid, ik zit hier naar de tv te kijken, The Bold, en er word ineens gebeld. Het waren de bovenburen. Die rende als een gek de keuken in en kwamen met een zwartgeblakerd pannetje naar buiten. Dat hebben we rokend en wel naar buiten gekieperd.” Wat was er dan aan de hand?”vroeg ik. “Ik had  mijn suddervlees lekker in een pannetje gezet, en ben tv gaan kijken, het werd wel een beetje mistig in de kamer, maar ik dacht dat de film op tv in de mist speelde. Het hele huis had wel af kunnen branden”.  Dat zei ze vrij lakoniek. Het meeste moest ik lachen om de manier waarop ze het vertelde. Het was natuurlijk supergevaarlijk. Maar toch…

Jammer genoeg zit deze mevrouw nu in de verzorging, en is haar gevoel voor humor ietwat afgenomen. Toch ga ik nog af en toe bij haar op visite. Dit vind ze zo vreselijk leuk. Ze roept altijd: “kind,  dat ik jouw smoeltje nu weer zie”.

Agenda

Er belt een man met een sombere stem: “mevrouw, weet u of er zoiets bestaat als een dagboek waar ik samen met mijn vrouw de kleine dingetjes in op kan schrijven?” Ik weet dat er zoiets bestaat dus ik leg deze meneer uit wat ik weet. “Nee zoiets is het niet, meer een agenda…..” Oh, zeg ik, “dat weet ik niet, maar misschien kunt u een leuke agenda kopen en die aan uw vrouw geven”. “Nee, dat word ook niks, mijn vrouw vind daar niets aan en dat word dan ook weer afgewezen.” Oh, zeg ik weer en blijf even stil. “Ja ik geloof dat mijn leven voorbij is”, gaat deze meneer verder. Ik schrik op, dit is wel even wat anders dan een agenda of dagboek. “Nee, dat moet u nu niet zeggen, is  het zo moeilijk dan?”vraag ik. “Ja, mijn vrouw zit twee dagen per week in het dagverblijf, daar vind ze niets aan, de dag voor dat ze gaat en de hele nacht loopt ze altijd te spoken.  Ik slaap dan ook niet. Ik ben als de dood dat er wat gebeurt dus hou ik haar de hele nacht in de gaten. Als ze zoals vandaag naar het dagverblijf is, dan ga ik lekker zwemmen of joggen in de duinen. Dat ontspant me. Maar dan komt ze weer thuis en staat heel mijn leven op zijn kop. Alles staat in het teken van haar.  Ik vind er gewoon geen bal meer aan. Aan het leven, bedoel ik.” Ja, ik begrijp het, maar zoals u zegt, u kunt toch nog lekker twee dagen in de week u ontspannen” Wat zijn nou twee dagen denk ik direct, maar dat zeg ik niet, blijven er 5 over waarop deze meneer niets meer zelf kan doen. Die helemaal draaien om zijn vrouw. Goh, wat moeilijk. Hij rond zelf het gesprek af, : “in ieder geval bedankt mevrouw, ik ga op zoek naar een agenda. En dan moet ze het daar maar mee doen”.   Ik blijf in verwarring achter, ik heb niets zinnigs tegen deze man kunnen zeggen. Maar soms lukt dat ook niet. En ik had ook niet echt het idee dat deze man dat wilde. Hij zocht een agenda…..

Mijn verdriet

Hoe raar kan het zijn. Je doet de Alzheimertelefoon en je hebt je hond net een week geleden in laten slapen. Mijn hoofd staat helemaal niet naar telefoontjes. De plek waar ze lag is leeg. En ik mis haar.  Ik mis haar heel  erg. Toch kan ik de telefoon goed beantwoorden. Je hoort weer verschrikkelijke dingen  en  ik kan mijn eigen verdriet best wel even aan de kant zetten. Dat komt vanavond na zessen wel weer. “ik stoor u toch niet, hoop ik”zegt een mevrouw, “Natuurlijk niet”zeg ik, en  ik hoor haar verhaal  aan. Ik luister. Ik zeg dingen en ik hoop dat ze niet merkt, dat ik er eigenlijk niet helemaal bij ben. Mijn ogen zwerven door de kamer,  en blijven rusten op dat plekje waar ze altijd op haar deken, diep in slaap was. Of met haar wijze ogen mij volgde.  Terug naar mijn gesprek: “Ja heel vervelend, u heeft helemaal gelijk”. Ik denk: ik zou deze mevrouw  moeten vertellen dat ik er niet helemaal  bij ben. En  wat de reden is. Maar dat wil ik niet.  Het gaat niet over mij. Deze gesprekken gaan over alzheimer. En dat is ook erg, heel erg zelfs.  Straks na zes uur is er  weer tijd voor mijn verdriet.

Moeders

Wat  is het heerlijk en rustig om op vakantie te zijn. Een week maar.  Maar  het is echt rustgevend. Niet denken : “ik moet morgen naar mevrouw (85 jaar)  ….. koffie drinken  en kletsen, want dat doe ik elke week. Of: “ik ga morgenmiddag even bij mevrouw(84 jaar) … langs. Dat is ook alweer twee weken geleden en ze vind het zo leuk als ik kom!! En van  de  week ga ik ook nog even op een middag naar mijn tante  van 86. Die moet haar boeken ruilen bij de Bieb en dat kan ze alleen maar met  mij.  Omdat ik haar rolstoel  duw.  Goh, en als ik in mijn agenda kijk zie ik dat ik ook nog een middag de Alzheimertelefoon doe. Drukke week dus weer. De maandagmiddag is sowieso bezet, want dan werk  ik. Jeetje ik werk maar 1 middag in de week, maar mijn hele week zit altijd vol. Vergeet mijn buurvrouw niet, die heeft nog niet zo lang geleden haar man verloren. Af en toe een  bakkie koffie bij elkaar en dan bijpraten. Of even mee op de  fiets naar het graf. Het is zo moeilijk voor haar om alleen te gaan. Het lijkt allemaal druk, en veel, maar ik zou het voor geen goud willen missen. Ik krijg er  zoveel liefde en energie voor terug. Ik ben bij alle drie “mijn” dametjes langs gegaan om te zeggen dat ik deze week op vakantie zou zijn. Het leek zomaar of ik drie moeders had:  “kind, veel plezier, zal  je  voorzichtig zijn, mooi weer en stuur een kaartje.” En daar doe ik het voor, dan mis ik mijn eigen  moeder  even een klein  beetje  minder.

Schouderklopje!!!!

Op een ochtend, ik zit een beetje voor me uit te mijmeren, bedenk ik opeens dat ik al mijn collega’s van de Alzheimertelefoon eens een opsteker moet geven. Ik vind dat al die mensen, die vrijwillig een ochtend, middag of avond thuisblijven om de telefoon te beantwoorden een pluim verdienen. En de  mensen die s'nachts telefoondienst hebben, die moeten we vooral  niet vergeten. Allemaal voeren ze moeilijke gesprekken. Soms leuk, soms verdrietig, soms heel ingewikkeld en dat proberen ze toch allemaal zo goed als het kan af te handelen. Met veel liefde staan ze al die mensen te woord.  En soms zijn mensen helemaal niet zo aardig, en je hebt ook de nodige grapjassen die keihard roepen “help, help mijn  moeder  is dement wat moet ik nu”. Dan denk je eerst nog dat het waar is, maar meestal haal je die”leukerds”er wel zo tussen uit.  Of de “hijgers”. Ook een leuke groep. 

Voor allemaal een flinke schouderklop…..!

Pak Melk

Er zijn ook gesprekken waar erg veel  gelachen word, ook al gaat het over een heel serieus onderwerp. Op een middag belde er een man,hij vertelde dat zijn broer dementerig was, zoals hij het noemde. Dat zijn broer nog thuis kon blijven wonen, kwam door zijn vrouw. Deze vrouw zorgde ervoor dat hij zijn medicijnen op tijd kreeg. Schone kleren aanhad. En genoeg at. Ook had ze bedacht dat het goed was als hij een boodschapje per dag deed. Dat was elke dag hetzelfde liedje: 1 pak melk. Dat was goed te onthouden voor deze meneer. En hij kreeg precies genoeg geld mee om dat pak melk te betalen. Meer niet. Dus was het heel raar dat deze meneer ook altijd met het ochtendblad thuiskwam. Tegen zijn vrouw zei hij dan dat hij die gewoon  had  gekocht.  Haar nieuwsgierigheid dwong haar op een ochtend om achter haar man aan te lopen en te kijken hoe hij aan deze krant kwam. Hij jatte hem gewoon uit de bak. Waar je dan vervolgens nog geld in een bakje moest gooien. En dat was nou net wat hij niet deed. Toen zei  hem er later naar vroeg: zei hij : “die kranten liggen er toch voor?”Er heeft nog nooit iemand tegen me gezegd dat dat niet mocht.” Soms nam de  man ook wel eens een winkelwagentje mee. Dan deed hij dat pak melk en de krant erin en wandelde er op zijn gemak mee naar huis. Hup de lift in en dan de galerij op en dan parkeerde hij dat winkelwagentje voor de deur.  De broer en  ik hebben daar verschrikkelijk om moeten lachen. We zagen helemaal voor ons hoe deze man met een rammelende  winkelwagen  van het winkelcentrum naar huis wandelde. Met alleen een pak  melk en een krant.  En tot overmaat van ramp moest deze man de winkelwagen van zijn vrouw ook weer helemaal, maar dan leeg, terugbrengen naar de winkel.  Natuurlijk rammelt zo’n wagentje dan  nog veel meer. Deze broer vond het ook hilarisch. En vertelde hij erbij, op verjaardagen doet dit verhaal het altijd prima. Zijn broer en echtgenote vinden het ook  niet erg, als dit verhaal verteld word. Ze kunnen er gelukkig ook om lachen.

Mijn "Maatje"

Onderstaand verhaal schreef ik ongeveer een jaar geleden in mijn dagboek over mijn maatje met Alzheimer.  Inmiddels zit ze al weer sinds een paar maanden in het verpleeghuis. 1x in de maand gaan we bij elkaar eten. De ene zondag bij hen, de andere bij ons. Het blijft verdrietig om te zien hoe ze veranderd. Maar we lachen en huilen heel wat af.....

"Ik kom nu ongeveer 6 weken bij mijn “maatje”. Via de oproepcentrale ben ik met hen in contact gekomen. Ze heeft Alzheimer en ze is pas 58. Ze gaat 3 dagen per week naar het dagverblijf. Op woensdag  gaat ze bij haar dochter eten en de vrijdag was nog leeg. Het was beter dat er iemand s’ochtends bij haar op visite komt. Dat ben ik dus. Toen ik kennis ging maken vond ik het allemaal wel meevallen. Ik had een hartstikke leuk gesprek met haar en haar man. Ze leek mij nog vrij bij de tijd. Nu 6 weken later is dat wel anders. Ik kan nog wel een gesprek met haar voeren maar ze verteld wel steeds hetzelfde. Vandaag was ze helemaal verdrietig. Ze moest verschrikkelijk huilen. Ik huilde dus vrolijk mee. Het is ook zo verdrietig en hopeloos. Ze weet nog heel goed wat er met haar aan de hand is. Ze zegt steeds dat haar gedachten als zand door haar handen loopt. Echt om machteloos van te worden.  Uiteindelijk is haar voorland dat ze in het verpleeghuis terechtkomt. Dat weet ze ook, en ze zegt regelmatig tegen mij dat ze de 70 niet zal halen. Ik had daar eerst helemaal niet bij stil gestaan, maar ze heeft natuurlijk gelijk. Af en toe zie ik het lichtje al in haar ogen doven. Ik ken dat van mijn moeder. Dan is volgens mij de herkenning eventjes weg. Maar wie ben ik, ik weet het eigenlijk ook niet. Ik probeer het te volgen maar het is zo moeilijk. Heel misschien ga ik een ochtend extra naar haar toe. Ik weet dat ik dat wel aankan. Hoe moeilijk en heftig ik het ook vind.  Ze gaat in januari in een verpleeghuis logeren. Ik hoop dat ik ze een heel klein beetje tot steun kan zijn. Voorlopig ga ik gewoon elke vrijdagochtend naar haar toe. Ik klets met haar en ga met haar wandelen. Ik omarm haar als ze moet huilen, en we lachen samen om haar stommiteiten. Het hele alzheimer fascineert me ook. Ik zou wel in die koppies willen kruipen om te zien wat er gebeurt en om het beter te kunnen begrijpen. Ik vraag het ook aan mijn "maatje", maar ze kan het me gewoon niet uitleggen"

Ik spreek vanwege de alzheimertelefoon regelmatig mensen, partners, kinderen, buren van mensen met alzheimer en alle verhalen zijn anders, maar ook allemaal herkenbaar. Zeker voor iemand zoals ik die het van heel nabij heeft meegemaakt. Het is een hele verdrietige  en nare ziekte.

Twee maal avonddienst

 Avonddienst

Soms gaat er volgens mij iets mis, ik had op een avond telefoondienst.  Maar wat er ook gebeurde de telefoon is niet gegaan. Dan ga je denken, is er niemand die mij nodig heeft. Een belletje wil doen en even wil kletsen. Zijn ze  me vergeten?? Wat is het stil. Dat schiet allemaal door mijn hoofd. Even proberen, misschien is de telefoon kapot (dat komt bij ons wel eens voor). Met de mobiel de telefoon uitproberen. Er is helemaal niets aan de hand. Alles werkt. Alleen die telefoon gaat niet. Dus gelukkig zijn er geen mensen in de problemen, of eenzaam.  Dat is dan ook weer een goed teken. Maar het blijft aan me knagen. Helemaal niemand, dat is echt nog nooit voorgekomen. Tenzij het vakantie is, mooi weer en weekend. Maar het is gewoon een  doordeweekse dag, snertweer, somber en midden in de winter. Ik spreek mezelf toe:”niet wanhopig worden, het is  een goed teken, ze hebben je niet nodig, volgende keer beter”. En zo is het natuurlijk ook. Er komt weer gewoon een andere avond of dag.

 Opgelucht

“Het klink misschien  raar, maar eindelijk ze is overleden, hoe verdrietig ik het ook vind, ik ben ook opgelucht, vind u mij erg hard?”  zegt een duidelijk geëmotioneerde man. “Ik vind u helemaal niet hard, ik kan het hartstikke goed begrijpen, u zit met een dubbel gevoel, aan de ene kant  opluchting en aan  de andere kant verdriet” Ja zegt deze man, mijn vrouw had  al heel lang alzheimer, en op het laatst was  ze eigenlijk niet meer dan een soort van kasplant. Ze  kon helemaal niets meer,en volgens mij wist ze ook  niet meer wie ik was.  Ze heeft nog heel lang naar me gelachen als ik bij haar op bezoek kwam. Maar dat hield op een gegeven moment ook op. Toen was er leegte achter de luikjes”

“Ja ik ken dat”zeg  ik. “En dan ga je met lood in je schoenen op bezoek. Ze  is niet meer de vrouw die ze was. Natuurlijk blijf je van iemand  houden, maar het is toch anders. Ik kreeg gewoon geen  reactie  meer van haar. Goh, wat was dat moeilijk” gaat deze man verder met verdriet in zijn stem. “Is het al lang geleden dat u vrouw overleed, of nog maar net” vraag ik. “Nee, een maand geleden, ik kan er nu over praten, zonder in snikken uit te barsten, vandaar dat ik u bel, om even mijn hart te luchten. Ik wil de kinderen er niet altijd mee lastig vallen, die hebben het ook zo moeilijk.” “Nou, zeg ik, dat vinden ze vast niet erg”. “Nee natuurlijk niet, maar ik zat nu even zomaar te  zitten, en ik dacht kom ik ga jullie even bellen”. “Daar zijn we voor”roep ik, me realiserend  dat ik dat heel vaak roep  “Daar zijn we voor”.  En zo voel  ik dat ook.

Nog meer Kip....

“mevrouw,  bestaat er ook zoiets als  een dagopvang voor hoogopgeleide?” “Gut, zeg  ik, “dat denk ik niet, ik denk dat je gewoon in  een dagopvang terecht komt waar er plaats  is. Misschien particulier???” “Ja het zit namelijk zo, mijn vader is een deftige man uit een deftige  buurt, en hij zou  absoluut niet op zijn plaats zijn in een dagopvang met wat wij  noemen de gewone man.” Met gewone man, bedoelt u…….?” vraag ik, wat is in vredesnaam een gewone man, als je allemaal in hetzelfde schuitje zit met de naam  Alzheimer.

“Nou u weet  wel, iemand die niet zo hoogopgeleid is als mijn vader, en geen directeursfunctie heeft bekleed. Die gewend is om met twee woorden te spreken. En netjes  aangesproken wordt.”  Zegt deze vrouw. “Ja, ik begrijp het, maar weet uw vader nog dat hij directeur is geweest en dat hij met twee woorden moet spreken en met mes en vork moet eten?”vraag ik  nieuwsgierig, want ik kan er niet goed de vinger  achter krijgen “Nee, dat weet hij natuurlijk niet meer”, anders zouden we niet op zoek zijn naar een dagverblijf. Hij kan echt niet meer thuis blijven. Trouwens  hij is ons te goed bevriend met de huishoudster, daar gaat hij mee  om of hij er mee op school heeft gezeten. Dat kan toch niet?”  “Ach, het is toch fijn als hij aanspraak heeft en goed verzorgt word en dat prettig vind” zeg ik, en dan maakt het toch niet uit wat voor scholing iemand heeft?  “Ja, dat kan u nu wel zeggen, maar als u mijn vader gekend had zoals  hij vroeger was, dan had hij dit zeker niet geaccepteerd”. Maar uw vader is  nu veranderd, hij is  geen directeur meer, hij is iemand met Alzheimer, net zoals  een bouwvakker met Alzheimer.  En samen kunnen ze misschien een goed gesprek voeren over bijvoorbeeld kippen”.  “Kippen!”zegt deze vrouw ietwat in de war. “Ja, ik zeg maar wat, het kan natuurlijk elk onderwerp zijn.  Waar het om gaat is,  dat uw vader nu gelukkig is waar hij ook  is en met wie hij ook is,  en als ik  u was zou ik daar eens naar kijken”. Ik  hoop echt dat deze mevrouw dat gaat doen. Het belangrijkste lijkt mij dat haar vader zich ergens goed voelt. En een beetje blij.

Gemis

“mevrouw, mijn  man zit in het verpleeghuis, nu alweer een  paar maanden, ik mis hem.”  Het  was  moeilijk, maar toch ook gezellig, toen hij nog thuis was. Ik had  af en toe nog goed contact met hem, geloof  ik. Maar nu  zit ik hier maar alleen, en zie ik hem op zondag” En dat is toch anders.”Ja, zeg ik,het lijkt me vreselijk moeilijk. Maar waarom ziet u hem alleen op zondag, kunt u niet bijvoorbeeld ook eens op woensdag  gaan?” Nee, hij woont namelijk nogal ver weg, dat wilde de familie, voor iedereen makkelijk bereikbaar. En ik kan geen auto rijden, dus moet ik altijd met het openbaar vervoer, eerst de bus, dan de trein, dan weer een bus en dan nog een stukje lopen.” Het is bijna niet te doen” Nee dan is twee keer per week inderdaad wat teveel, zeg ik. “maar misschien  kunt u met uw familie meerijden, dat zou alles weer een stuk gemakkelijker maken”.  “Ja, maar die gaan altijd als het hun uitkomt en dan springen ze in de auto,  en dan rijden ze naar mijn man, dan nemen  ze mij  natuurlijk niet mee”. Ik  denk nu ga ik “hem” er in gooien: “Het is toch uw man, is het dan niet eenvoudiger als  u een verpleeghuis bij u in de buurt zoekt, dan kan u gaan wanneer u zou willen?”  “Ja, maar ik heb geen zin in ruzie met mijn  kinderen en de broers van mijn  man,  dat zou ik zo vervelend  vinden, ik heb ze ook  nog een beetje nodig”.  “Ja dat  is  een  dilemma, uw man,of uw familie’”  en ik kies partij voor de man, maar daar hou ik mijn mond over.  Na nog  wat langer gesproken te  hebben komt er eigenlijk uit dat deze mevrouw ook wat eenzaam is. Ze woont nu alleen, ziet weinig mensen en ook haar kinderen wonen ver weg. Daar belt ze wel mee. Ik adviseer haar eens bij een buurthuis een kopje koffie te gaan drinken, of kijken of  er ergens leuk  vrijwilligerswerk te doen is. Dat vond ze een heel goed idee, ze ging bij de kerk op het plein (zo zei  ze dat) vragen of  er nog iets voor haar te doen viel.

Kippen en huisjes

De telefoon gaat: "Ik herken alles van dat blogje van jou". Wij spraken ook altijd over kippen". Mijn broer. Hij ging samen met zijn vriendin ook vaak wandelen met mijn moeder.
En naar nu blijkt ging hun gesprek dus ook over die ....kippen, en over huisjes. Aan de overkant van het verpleeghuis had je een dijkje met daarop een rijtje huisjes. Vanuit het restaurant kon je die huisjes zien. Als we daar zaten, wees mijn moeder altijd  naar dat rijtje en dan kwam er  met veel moeite  uit dat ze daar wel wilde wonen. Wij zeiden dan altijd: Ja, Ma, als er eentje vrij komt dan zorgen wij dat je daar mag wonen, maar nu kan het niet. Dan moeten we de mensen die daar wonen uit hun huis jagen". Dan lachte ze wat, en knikte ze. Wat er in haar hoofd omging weet ik natuurlijk niet, maar ik hoopte dat ze echt dacht dat ze daar op een dag zou wonen.
Dus op het terras waren het de "kippen". En binnen in het restaurant, de "huisjes". Misschien krijg ik binnenkort weer een telefoontje:"ja wij hadden  het ook altijd over die huisjes".

Mijn moeder

Ik wil hier even een herinnering aan mijn moeder ophalen. soms lees ik in mijn dagboek een stukje, waarvan ik denk dat wil ik niet meer vergeten.

Ik kon niet altijd goed met mijn  moeder overweg. Ze was soms erg kritisch naar mij toe: zo van  wat maakt die trui je dik,  wat zit je haar ordinair,en die lippenstift is volgens mij de verkeerde kleur. Maar  toen ze Alzheimer kreeg en heel kwetsbaar en angstig werd, heb ik altijd met heel veel liefde voor haar gezorgd. Ik ging elke avond haar eten brengen, of we kookte samen wat. Soms zette ik het neer in de volgorde van klaarmaken. Eerst de rijst, dan het vlees, dan de groente. En tot slot de kruiden. Dan hoopte  ik  dat het goed ging. Toen ze in de crisisopvang terecht kwam was ze heel verdrietig. We konden niet uitleggen waarom ze daar was. Ik zei soms dat ze daar was om tot rust te komen. Dat accepteerde ze dan eventjes. Andere keren was ze heel kwaad op me, en maakte me voor alles wat mooi en lelijk was uit. Ik was degene die haar daar had gebracht (dacht ze).  Na de crisisopvang kwam ze in het  verpleeghuis terecht. Met z’n zessen op een kamer. Dat ging veranderen maar in het begin was dat nog zo. Ik vond dat verschrikkelijk om te zien. Maar  ik geloof dat mijn moeder daar niet zo’n moeite mee had. Af en toe zei ze tegen me: wat ik hier zo erg vind, is dat ik nooit alleen ben.”Ik kon dat zo goed begrijpen.

Een middag ,het was mooi warm weer, zijn we met haar gaan wandelen. Zij in de rolstoel,  mijn man erachter en ik ernaast. Ze kon toen al niet meer zo goed praten. Maar we konden zien dat ze van alles zat te genieten. De zon, de bomen en vooral de vogels. Toen we bij het restaurant waren zijn we op het terras gaan  zitten. Mijn man ging wat te drinken halen. Toen hij terug kwam zei hij tegen mij: “het is zo vreemd hè, toen ik hiernaar toe  kwam  lopen en jullie zo zag zitten, leek het net of jullie een leuk gesprek voerde en er niets met je moeder aan de hand is”. Hij moest eens weten  dacht ik. We hebben over kippen gepraat. Althans ik zei:”kijk ma, een kip,leuk he?” “Kip” zei  mijn moeder, en ze wees er naar. “Ja een kip  en daar nog een, goh wat leuk”zei ik weer.  Gewoon omdat er niets anders was wat haar aandacht had. Behalve dan die kip. Dus ging het gesprek over die kip. Maar van een afstand leek het of we een gewoon moeder/dochter gesprek hadden.

Ingewikkeld

Sommige telefoontjes zijn heel ingewikkeld. Al weer een hele tijd geleden kreeg ik zo’n telefoontje, ”mevrouw ik hoop dat u ons kan helpen,want zelfs de politie kan het niet”. “En dan denkt u dat ik het wel  kan?” vraag ik vol verbazing, omdat ik me bijna niet kan voorstellen waarom je de Alzheimertelefoon belt als zelfs de politie je niet kan helpen maar goed, ik ga het proberen. “Ja, wij, dat wil zeggen een deel  van onze familie, hoopt het,want we komen er zo ook niet uit”.  Ik luister en de man gaat verder: “onze vader woont samen met een broer van ons. Hij, onze vader dus,heeft alzheimer. Mijn vader heeft nogal wat centjes. En onze broer geeft deze centen nu uit. Nu willen wij bij onze vader langs gaan, maar onze broer laat ons niet meer binnen”.  We hebben al door de brievenbus staan roepen, maar dat is ook een beetje gênant want dan gaan de buren zich ermee bemoeien. De enige die nog een beetje contact met hen heeft  is ons jongste zusje. Die mag af en toe naar binnen”. Als mijn broer in een goed humeur is tenminste. “Dus als ik het goed begrijp, is u vader zo’n beetje een gevangene  van uw broer?” zeg ik, ik kan me er helemaal niets bij voorstellen en in gedachte zie ik een vader in een gebarricadeerd huis, met een zoon met een geweer. Een beetje Wild West dus. “Ja, zo zou je het wel kunnen noemen”zegt de man, “mijn vader mag alleen met mijn broer naar buiten”. Ik denk, ik ga het eens van de andere kant bekijken en zeg: ‘Dat is toch fijn dat u broer dat doet, u vader kan misschien niet meer alleen naar  buiten” “Nee, zegt de man, dat kan hij ook niet want hij zit in een rolstoel”. “Een heleboel mensen zouden willen dat ze iemand hadden die bij hun vader of moeder in huis woont, om die te verzorgen”, zeg ik weer. “Ja dat is ook wel fijn, maar hij moet van die centen van pa afblijven”Ik zeg heel voorzichtig: “weet u wel zeker dat uw broer dat geld zomaar over de balk gooit, of doet hij er dingen voor uw vader mee?” Nee, ik weet zeker dat hij af en toe de boodschappen haalt, maar verder geeft hij het voor zichzelf uit, hij loopt altijd in dure kleren.”  Ik krijg langzamerhand het idee,dat ik deze mensen ook niet kan helpen. De toon van de man word steeds agressiever, en ik denk, als hij zo tegen zijn broer en vader doet, doen ze misschien expres de deur niet open. Dat zeg ik natuurlijk niet. Na heel  veel  heen en weer gepraat komen we er ook niet uit. Mijn enige advies was om nog eens te proberen een gesprek aan te gaan desnoods via de telefoon.  Ik heb er later nog  wel eens over nagedacht, en me echt afgevraagd,waarom sommige families het elkaar zo moeilijk maken. Zo jammer.

Vriendin

Het is een warme zaterdag en ik zit in de tuin een boek te lezen. Dan gaat de telefoon: “Goedemiddag, mijn vriendin heeft Alzheimer denk ik, maar ik durf het niet tegen haar te vertellen, wij zijn al heel lang vriendinnen, hebben alles samen meegemaakt, trouwen, kinderen krijgen enz. Maar ze is nog zo jong, 58 jaar”Wat moet ik nu doen???” “U denkt dat uw vriendin Alzheimer heeft, maar u weet het niet zeker?” vraag ik, ondertussen gaan mijn hersenen al  werken  “geheugenpoli, huisarts, dagverblijf, alzheimercafe….. “Nee, ik weet  het niet, maar ze doet zo raar, ze vergeet haar afspraken met mij, en als ik haar dan bel, dan word ze boos op me, en komt ze met een smoesje waarom ze niet kon komen. En zo zijn er nog veel  meer dingen, als we gaan wandelen in het bos, we nemen altijd hetzelfde weggetje, dan zegt ze: leuk hier zeg, ik ben hier toch nog nooit geweest he???, als ik dan zeg, jawel dat doen we toch elke week, dan doet ze het af met een lolletje of zo..” “ja, zoals u het nu verteld, lijkt het wel op beginnende dementie, maar om het zeker te weten, moet uw vriendin toch langs  de huisarts en dan zou de geheugenpoli een goed idee zijn. : zeg ik, “Maar hoe krijg ik haar daar”vraagt ze, “ze wil het vast niet horen”. “Heeft u het al geprobeerd, praten met haar bedoel ik” vraag ik, Nee zegt ze, en ik raad haar aan, dat eens te doen. Soms zien mensen heel erg op tegen deze gesprekken, maar dan blijkt het achteraf heel erg mee te vallen,vaak is het een opluchting om het bespreekbaar te maken , hoe moeilijk dat ook is.

Een paar interessante links:

Misschien heeft iemand  er iets  aan.

www.hadikhetmaargeweten.nl

Website behorend bij het boek

www.ontmoetingscentradementie.nl

voor dagbehandeling en begeleiding van familieleden

www.thuiswonenmetdementie.nl

website over woningaanpassingen thuis in verband met dementie

www.wonenmetdementie.nl

Website over kleinschalig wonen met dementie

www.mantelzorgerbenjenietalleen.nl.

Webkrant voor mantelzorgers

En tot slot: www.geheugenwinkeltilburg.nl

Winkel  met bv spellen gericht op dementie

Hondje

“Heeft u enig idee, of mijn vader zijn hondje mee mag nemen als hij in een verpleeghuis gaat wonen?”. “In sommige wel, in andere niet, dat ligt een beetje aan het verpleeghuis. Het is natuurlijk ook moeilijk,want ik neem aan dat u vader hem nu nog zelf uitlaat, maar tzt zal iemand anders dat moeten doen, en daar hebben ze in een verpleeghuis natuurlijk niet altijd tijd voor” zeg ik, terwijl mijn gedachten teruggaan naar een hele tijd geleden toen mijn moeder pas in het verpleeghuis woonde. Daar had een mevrouw haar hond ook meegenomen. Lang heeft dat niet geduurd,deze mevrouw keek op een gegeven moment niet meer naar haar hondje om. Het was ook erg veel werk om hem uit te laten. En eerlijk gezegd was het een beetje zielig. Niemand had tijd voor dat beestje. Hij is toen goed terecht gekomen bij een kind van een van de bewoners.

“Ja”gaat deze man verder, “hij kan echt niet zonder zijn hondje, en het is een kleintje”. “Dus willen we alleen dat onze vader ergens naar toe kan, waar dit hondje meekan”. “misschien een zorgboerderij?”opper ik “ik weet dat die bestaan voor mensen met dementie”. U zou eens op internet moeten zoeken”.  “Mevrouw, dit vind ik een superidee, een zorgboerderij, ik ga er meteen achteraan, daar waren we zelf nog niet opgekomen”. En, zeg ik” dan kan u  misschien eerst eens gaan kijken,of het echt wat is”. Dat gaan we doen, en bedankt voor deze tip. Ik ga het meteen aan Pa vertellen, dat zal hem opvrolijken”. Ho, Ho roep ik, het blijft natuurlijk wel een soort van verpleeghuis,dus of u vader echt  zo blij is met dit idee, dat is nog maar de vraag”. “nee u heeft helemaal gelijk”, zegt de man, “ik ga hem langzaam laten wennen aan het idee”.

Ik denk later, misschien is dat hondje al  heel oud, en leeft het niet meer als deze meneer naar het verpleeghuis gaat.

Zondagavond

Een heleboel telefoontjes gaan vaak over dezelfde dingen: waar vind ik een Alzheimercafe, of kunt u mij uitleggen hoe het verder moet als iemand Alzheimer heeft, maar het volgende gesprek ben ik nooit  vergeten.

Het  is op een zondagavond dat  en ik zit op de trap, want mijn man wil sport zien. Een mevrouw verteld: “mijn man zit in het verpleeghuis, en hij heeft daar een vriendin. Hij is dement, niet zo erg hoor, maar hij weet soms niet wie ik ben.” “Hij loopt hand in hand met haar door de gang, en hij zit altijd naast haar met eten”. “Dat lijkt me moeilijk om te zien, je man met een andere vrouw” zeg ik.  “Ja, dat is het ook, al weet ik heel goed dat het voor hem best fijn is om een vriendinnetje te hebben, ik denk vaak dat hij zich dan niet zo eenzaam voelt daar, en ze hebben samen veel lol, waar ik niets van begrijp.” Goh, zeg ik weer , “als ik er dieper over  nadenk, lijkt het me heel vreemd”, je man zo te zien.” Ik zit er echt over na te denken, hoe zou ik dat vinden? De man die nu op de bank sport zit te kijken, met een andere vrouw?? De situatie is natuurlijk wel heel anders. Ze gaat verder met haar verhaal: “U gelooft het misschien niet, maar ik heb de echtgenoot van die vrouw leren kennen, een heel aardige man, hij heeft het er ook heel  moeilijk mee. We zijn pas samen in het restaurant van het verpleeghuis gaan eten. Dat was zo gezellig.” Gelukkig flap ik er niet uit: “partnerruil,wat leuk”.  Maar ik zeg: “Wat leuk, misschien kunnen jullie wel vaker iets leuks gaan doen, tenslotte zijn jullie lotgenoten.” Dat waren we ook van plan, het klikt heel erg goed, we zijn pas ook met z’n vieren een eindje gaan wandelen”. Wel raar hoor, onze partners die hand in hand liepen,en wij er achter”.  Ach, zeg ik, wat is raar. “Ik denk dat jullie alle vier  iets aan elkaar kunnen hebben, de komende tijd.” Een soort van steun”. En als daar iets moois van komt dan is dat toch alleen maar fijn.” “U vind het niet gek?’ vraagt ze. “Nee hoor, helemaal niet”  En dat meende ik ook. Misschien ligt er aan het eind van deze moeilijke en verdrietige weg toch een beetje geluk voor deze beide partners.

Vrijwilliger

“ik zou wel een soort Buddy voor mijn vader willen”,”weet u waar ik die hier kan  vinden” Jeetje, zeg ik dat weet ik niet, hier waar ik woon zou ik het u zo kunnen vertellen want ik ben zelf vrijwilliger, en ga ook op visite bij oudere mensen,waarvan sommige ook Alzheimer hebben”.  “Ja,zoiets bedoel ik nu”zegt hij,”mijn vader woont nog op zichzelf,maar durft niet goed meer alleen naar buiten, het zou leuk zijn, als er iemand met hem kan gaan winkelen, of ergens wat kan gaan drinken”. “Heeft u internet, dan zou u wat kunnen “googelen”, bv op vrijwilliger bij u in de buurt, of buddy?” zeg ik. Toen wist ik nog niet van het bestaan van allerlei handige sites waar je zo een  vrijwilligerscentrale kan vinden. Inmiddels heb ik deze lijst van Alzheimer  Nederland  in de bus gekregen. En dat is inderdaad reuze handig. Er is namelijk veel  vraag naar dit soort vrijwilligers.

Met deze meneer ben ik er ook wel uit gekomen. Hij ging inderdaad nog wat op internet snuffelen, zoals hij het noemde.

Een van deze handige sites is: www.mezzo.nl.

Boek:

Even een aanrader. Het boek: "De moeder van Nicolien”, door  J.J. Voskuil. Zo herkenbaar. Ik heb het in een keer uitgelezen.

Twee keer afscheid

Iemand zegt tegen me: “ik moet twee keer afscheid nemen van mijn man”, de 1^e keer als hij naar het verpleeghuis gaat, dan neem ik afscheid van de mens, en dan nog een keer van het omhulsel, ik weet niet wat erger is”. Ik wel, denk ik, ik heb het allebei al  meegemaakt  met mijn moeder. Ik vond het zo erg toen zij naar het verpleeghuis ging. Ze wist toen nog een beetje wat er gebeurde. Iedere keer als we naar huis gingen na een bezoek aan haar, was ze zo verschrikkelijk verdrietig. Wilde ze zo graag met ons mee. Dan zat ik in de auto en dan dacht ik: “ik ga terug, ik neem haar weer mee naar huis”. Ik heb toen afscheid moeten nemen van de mens, mijn moeder. Toen zij in 2010 overleed, was ik opgelucht. Natuurlijk was ik ook verdrietig. Ik had haar graag nog jaren bij me gehad, maar dan de moeder zoals ze was, waar je mee kon lachen, ruzie maken, en lekker kletsen. Samen op vakantie gaan. Niet de moeder in een rolstoel, die helemaal  niets meer kon. Niet meer wist waar messen en vorken voor diende. Die gelukkig nog wel kon glimlachen, maar Joost mag weten waarom.

Maar dit alles heb ik niet tegen deze mevrouw gezegd. Als het zover is, gaat deze mevrouw er weer op haar eigen manier mee om.

Alzheimercafe

Nog niet zo lang geleden kreeg ik een telefoontje van een oudere dame: “Een Alzheimercafe, is dat net zoiets als een kroeg, want ik zou er wel eens naar toe willen, maar ik weet niet wat ik me erbij moet voorstellen?” Nee, mevrouw” zeg ik, en ik leg uit wat een alzheimercafe doet. “Oh wat leuk, zegt ze, “kan ik daar iedere avond naar toe voor een kopje koffie en een praatje met lotgenoten?” Nee,helaas kan dat niet, maar waar woont u, dan zoek ik even voor u op waar en wanneer er bij u in de buurt een Alzheimer cafe is”. “Als u dat zou willen doen,dan maakt u me erg blij, want ik heb geen computer,en ik zou er toch niet mee overweg kunnen”. Ik ga aan de slag met mijn computer en ik heb als snel een alzheimercafe bij haar in de buurt gevonden. Ondertussen babbelen we wat. Ik vertel haar dat ze  er iedere 1^e dinsdag van de maand terecht kan. “Fijn, dat ga ik doen”.

Uit de vele telefoontjes die ik krijg, blijkt dat de Alzheimercafe’s echt een uitkomst zijn. Mensen die er geweest zijn vinden het fijn dat ze gesprekken kunnen voeren met lotgenoten. Dat er soms vriendschappen ontstaan. En dat mensen met partners met dementie of alzheimer elkaar tips geven en handigheidjes hoe met bepaalde dingen om te gaan. Ik raad mensen vaak aan om eens te gaan kijken.

Magnetronmaaltijd

“Ik kom uit een gezin van zes. Mijn broer woont alleen en heeft alleen een goede vriend. Hij heeft net de diagnose Alzheimer gekregen. Nu heeft mijn zus verzonnen dat we allemaal een dag bijmijn broer op visite moeten en dan een maaltijd voor hem koken en kijken of het goed met hem gaat. Dan kan hij, volgens mijn zus nog een tijdje thuis blijven wonen.

Ze hebben nooit naar hem omgekeken. Ik woon vlakbij hem,en ik breng hem afen toe een magnetron maaltijd. Of hij die wel of niet opwarmt dat weet ik niet,en eerlijk gezegd interesseert het mij ook niet. Ik denk dat het het beste is als hij een paar dagen per week naar het dagverblijf gaat. En dan als het helemaal niet meer gaat naar een verpleeghuis. Wat denkt u hier nu van?”.  Ik vraag :”waar moet ik wat van denken?,dat het u  niets interesseert of hij wel of niet eet,of dat hij naar het dagverblijf gaat, of dat u met uw familie  elke dag bij hem op visite moet gaan en wat koken?” “Zoals u het nu zegt, klinkt het wel of ik heel erg onverschillig tegen over mijn broer sta.”. “Dat is echt niet zo hoor, ik ben eigenlijk heel boos dat mijn andere broers en zussen  nooit naar mijn broer  omkijken. Nu ineens erg geschrokken zijn van dit bericht en dan een of ander onhaalbaar plan bedenken.” Want zeg nu zelf,dit gaat natuurlijk niet werken, ze wonen verspreid over het hele land”. Hebben zo hun eigen leven, en daar past mijn broer echt niet in”. “Nee,zeg ik,”maar jullie zouden wel iets kunnen afspreken”. Bijvoorbeeld 1x per week een keertje op visite gaan, dan heeft uw broer toch elke week bezoek en wat lekkers te eten”. En dat in 1^e instantie voor zes weken”.  En als hij dan ook nog naar het dagverblijf gaat dan hoeft u maar 1 of 2x per week een magnetronmaaltijd te brengen. “Goh, daar had ik nog niet aan gedacht”zegt ze “wat een goed idee,dat ga ik direct bespreken, op  de eerst volgende familievergadering” Dit laatste met een lachje. Dus vraag ik: “familievergadering”.  Ja, zegt ze,  als we elkaar willen zien, moeten we dat ver vooruit plannen, en als we dan bij elkaar zijn komt er vaak een ruzietje”. En dan weer lachend: Dus het zal allemaal nog wel een tijd duren voordat dit goede plan van u word uitgevoerd. “Niet mijn plan hoor”roep ik nog. Maar ze heeft al opgehangen.  Ik ben nog steeds benieuwd of dit gelukt is of niet…..

ZoJammer

Nu ik al deze verhaaltjes teruglees,ze stonden eerst in mijn dagboek. Besef ik pas hoe erg ik zoiets als de Alzheimertelefoon gemist heb, toen ik maar wat rondtobde met mijn moeder met beginnende Alzheimer. Het was een stukje gemakkelijker geweest, als ik iemand had kunnen bellen en had kunnen zeggen: "ik liep vandaag met mijn moeder bij de supermarkt, toen ik vroeg of zij even de blikjes kattevoer wilde pakken(dat deed ze nl. elke week), kon ze die niet meer vinden. Ze had in de verwarring maar een paar panty's meegenomen. Ik vroeg nog wat er  aan de hand was." Oh niets zei ze, ik had toch panty's nodig". Maar ik merkte dat ze erg in in de war was." Dan had ik gevraagd, "is dit nu gewoon vergeetachtigheid of Alzheimer?". En dan had iemand vast geantwoord: "mevrouw, kijk eens op onze website, daar vind u een heleboel folders. En, "u zou eens naar het Alzheimercafe kunnen gaan".

Helaas,ik ben hier allemaal achter gekomen toen mijn moeder in het verpleeghuis zat. Toen heb ik me maar direct als vrijwilliger aangemeld.En daar heb ik tot op heden helemaal geen moment spijt van gehad. De telefoontjes zijn zo ontroerend, en zo inspirerend. En soms zo leuk, en ook heel verdrietig.

Een gedeelte uit een lang telefoongesprek

“Vandaag  zijn we naar het verpleeghuis van mijn moeder gegaan. Veel verschil met haar andere verpleeghuis heb ik  niet gezien. En achter gesloten deuren blijft toch achter gesloten deuren. Ik vond dat mijn moeder er erg slecht uitzag en erg in de war en verdrietig was. Ze zei ook dat ze zich zo eenzaam voelde. Er is besloten door de verpleeghuisarts dat mijn moeder medicatie moet krijgen om haar agressieve buien te verminderen. Ze gooit met stoelen en asbakken en ze is gewoon niet te handhaven. Hij zou mijn broer hierover inlichten en ik ben benieuwd of hij  de familie nog wat laat weten. Vastbinden is geen optie dus dan dit maar. Ze had blauwe plekken want ze was vanmorgen voordat wij kwamen ook weer bezig geweest. En dat gaat natuurlijk niet zonder slag of stoot. Het restaurant vond ik niet veel soeps. We hebben er wel even een boterhammetje gegeten maar ik vond het niks. In het andere huis vond ik de brasserie ook veel gezelliger. Maar dat is mijn indruk. Het is een bere end rijden en ik geloof dat we in mei nog een keertje gaan en dan pas na de vakantie weer. We zullen wel zien. Ik vond mijn moeder d’r kamertje wel gezellig ingericht met al d’r eigen spulletjes. Maar of zij  het ook zo leuk vindt dat geloof ik niet zo. Het is en blijft een verdrietige zaak”.

“En dat allemaal omdat mijn broer het nodig vond,om onze moeder te verhuizen naar  een  verpleeghuis  bij  hem in de buurt. Net of ze in haar oude verpleeghuis nooit visite kreeg”.  

Een andere:

“goedemorgen, mijn man heeft Alzheimer, en wil euthanasie als hij zover is dat hij niets meer kan, maar onze huisarts wil daar niet aan mee werken, wat moeten we nu???.  Ik ben altijd even stil bij zulke vragen. Je zit gewoon in je eigen huis buiten kwetteren de mussen en dan zo’n vraag. Goed ik verman me en zeg” u zou misschien met uw huisarts kunnen overleggen over een andere arts die dit wel kan doen” Ja, dat hebben we al gedaan, en daar staat hij welwillend tegenover. Goed denk ik. “Maar realiseert u zich wel, dat uw man nog wel zelf toestemming moet kunnen geven, dus dat hij nog wel helder moet zijn”. Ja, en dat maakt het nu zo moeilijk, zegt ze. Wanneer is het het goede moment. Daar kan ik geen antwoord op geven en dat zeg ik ook .  Ja, het blijft even stil, dat begrijp ik zegt ze. Ik wil er alleen even over praten, want onze kinderen zijn er ook tegen. Oh jee denk ik, dat word moeilijk. En dat is het ook. Het word een moelijk gesprek. Toch blijft deze mevrouw kalm al is ze heel verdrietig, en dat hoor je ook. We praten heel lang, over het leven, over het einde, over wel of geen euthanasie.  Ik laat haar vooral praten, ik weet allang dat ze samen een besluit hebben genomen. En dat is het belangrijkste, wat ik ervan vind is bijzaak. Ze wil er alleen over praten, en dat kan ik begrijpen. Met iemand aan de telefoon, die ze helemaal niet kent, en dat is goed.

Op een avond word er om een uur of 10 gebeld. Een heel boze man belt op Weet u wel dat dat spotje van u helemaal niet klopt?.. Ik ben even in de war, welk spotje bedoelt deze man, en wat moet ik antwoorden. Hij gaat gewoon door In dat spotje zeggen jullie dat 1 op de 5 nederlanders met Alzheimer of dementie te maken krijgt. Dat klopt niet, ik heb wel 100 kennissen en niemand van hen heeft alzheimer.”Ik zeg:”dan mag u zich gelukkig prijzen, want er zijn een heleboel mensen die dat niet kunnen zeggen” Ja gaat hij verder, en dan zouden er volgens jullie heel veel mensen niet meer kunnen autorijden”.Maar de kennissen die ik heb rijden allemaal nog auto. “Fijn voor hen”zeg ik. Ja, zegt hij, ik ben al 75 en ik vind dat u maar eens met uw meerdere moet praten en moet zeggen dat dat spotje onzin is” Het lijkt mij sterk dat 1 op de 5 mensen Alzheimer krijgt. Nee meneer, zeg ik, want inmiddels weet ik over welk spotje deze meneer het heeft, “In het spotje word gezegd, 1 op de 5 mensen krijgt te maken met Alzheimer of dementie, niet perse, dat 1 op de 5 het krijgt. Al goed zegt hij, maar ik vind het onzin. En hangt op.

Een andere dag, een ander telefoontje

“goedemorgen, mag ik u wat vragen”, zo klinkt het. Een heel jonge stem lijkt het. “Natuurlijk zeg ik, daar ben ik voor, ik hoop dat ik u kan helpen”.  “Het zit zo ik ben 93 jaar en mijn zus is 95”, ik zorg nu voor haar, want ze heeft alzheimer”. Allemachtig denk ik, allebei al op die leeftijd, en deze dame klinkt nog zo helder en zo jong. Dat zeg ik haar ook. Ze lacht, en bedankt me voor het compliment. Het probleem is nu dat haar zus wat dwars word. Ruzie maakt met de thuizorg. De vraag is nu of het beter zou zijn als ze naar een verpleeghuis zou gaan.  “Heel eerlijk gezegd, zou ik het niet weten”, zeg ik. Want ik weet het ook niet, ik denk die zus is 95 en ze woont nog lekker bij haar zus. Ze hebben heel veel hulp. Hoe oud zou deze vrouw nog worden? Maar stel dat ze 100 word, dan moet die zus van 93 nog 5 jaar voor haar zorgen, en het word natuurlijk alleen maar erger. Ik besluit om eerlijk te zijn en dit te zeggen. “Dat heb ik zelf ook allemaal al zitten denken, antwoord de dame en ze begint een beetje te lachen. “Eigenlijk wil ik ook helemaal niet dat ze gaat verhuizen””Ze gaat ook drie keer in de week naar het dagverblijf”Dus ik denk dat ik maar gewoon wacht tot we allebei dood gaan”. Ik denk dat dat ook het beste is zeg ik, niet helemaal zeker of dat echt zo is. Ze begint weer te lachen en zegt : ik maak het u ook niet makkelijk he, maar mijn zus is even weg, dus ik dacht ik heb wel even zin in een praatje elke keer hetzelfde zeggen tegen mijn zus daar word ik ook zo moe van, en nu hoor ik eens wat anders, ik wil helemaal niet dat mijn zus naar het verpleeghuis gaat, want dan zou ik haar verschrikkelijk missen en me heel alleen voelen. . Ik zeg dat ik dat kan begrijpen en dat ze altijd kan bellen, en niet perse met een probleem hoeft te komen. Ze zegt dat ze daar heel blij mee is en daar zeker gebruik van zal maken. Ik hang tevreden op.

Of: “Ik ben een mantelzorger van 85 en ik verzorg mijn vrouw van 87, ze ligt nu even te slapen en ik ben een beetje depressief en wil even praten” Ik hoop niet dat ik u stoor en misschien is het wel zonde van uw tijd…. Ik zeg: “Natuurlijk niet, daar ben ik ook voor hoor”.  Dus begint deze vriendelijke man een verhaal over de oorlog en wat hij allemaal mee heeft gemaakt. We praten een tijdje en dan blijkt dat hij niemand heeft om hem te helpen met zijn vrouw, behalve de thuiszorg. Ik denk: “wat knap”.  Hij heeft geen kinderen en vraagt zich elke dag af wat er gebeurt met zijn vrouw als hij plotseling ziek of dood gaat. Ik vraag “bent u nu nog gezond”. Rare vraag van mij natuurlijk. Ja zeker zegt hij, ik ben alleen wat oud. Dus zeg ik vrolijk: “dan kan u vast nog wel een tijdje mee”. Hij begint te lachen en zegt dat ik een leuke meid ben. Ik denk goh je moet eens weten. We hebben nog een hele tijd zitten kletsen. Hij verontschuldigde zich steeds dat hij mij ophield en dat het zonde van mijn tijd was. Ik bleef hem geruststellen. Hij hing vrolijk op en zei dat ik hem goed geholpen had. Ik bleef achter met een raar gevoel. Wat had ik nu helemaal voor hem gedaan, alleen maar wat geluisterd. Later op de avond dacht ik, dat was wat deze meneer nodig had, een luisterend oor.

Een heftig telefoontje....

Een heel heftig telefoontje was van een man: “goedemiddag mevrouw, ik ben Wim (zeg maar) , en ik weet sinds 2 weken dat ik Alzheimer heb. Ik zoek lotgenoten, want ik ben nog maar 54 jaar”. Weet u hoe ik deze kan vinden?. Ik zeg  goh, dat is wel heel jong he? En was u er op voorbereid of kwam het als een donderslag bij heldere hemel. Hij : een donderslag bij heldere hemel mevrouw. Ik dacht dat ik een beetje vergeetachtig was. Ik ben direct gestopt met werken. Ik mag gelukkig nog wel ( zo lang als het duurt) autorijden.

We praten wat. Hij heeft nog vrij jonge kinderen. Hij zegt “wat ik erg vind is dat is nooit zal weten of ik kleinkinderen heb. Of ik er bij ben als mijn kinderen gaan trouwen. Bij, in de zin van geestelijk Bij. En dat ik mijn vrouw overal mee moet belasten, dat zij straks alles moet regelen. “. Ik ben nog steeds een beetje stil. Ik weet nog niet zo goed wat ik moet zeggen. Ik zeg wat ik wel veel hoor, is dat je als je het vroegtijdig weet de regie van een hoop dingen nog in eigen hand kan houden. Ja, zegt hij, ik ben ook al bezig met euthanasie. Maar een probleem is, dat ik dat moet doen of willen als ik nog “bij”ben. Ik denk dat je toch je grenzen gaat verleggen.” Ik denk het ook, zeg ik. “En of ik wel of niet in een verpleeghuis zal willen”, als het zover is”zegt hij weer. Ja, zeg ik, verder niets. Ik blijf stilletjes.  Hij praat vrolijk verder, op een gegeven moment zegt hij “ik realiseer met het nog niet zo, geloof ik. We hebben de hele familie bij elkaar geroepen om het te vertellen, ik ben nu de hele tijd bezig met iedereen te troosten. , maar nu ik met u praat realiseer ik me dat ik degene ben die troost nodig heeft. Ik word nu een beetje verdrietig.”. “Kan ik me voorstellen, zeg ik. “het is nog al niet wat”. We blijven in gesprek. Het gaat alle kanten op.  Van verdrietig, naar vrolijk. Wij allebei hoor. Ik adviseer hem om eens naar het Alzheimercafe te gaan. Eerst wil hij niet, hij denkt dat daar allemaal oude mensen naar toe gaan. Toevallig weet ik uit eigen ervaring dat dat niet zo is. En daar kan ik hem ook van overtuigen. Aan het einde van het gesprek bedankt hij me uitvoerig voor het fijne gesprek en hij verzekerd me dat hij snel gaat opzoeken waar en wanneer er een Alzheimercafe bij hem in de buurt is.  Ik leg neer, en blijf nog een tijdje voor me uit staren. Ik moet denken aan mijn eigen Alzheimermaatje van 59, dat ik twee ochtenden in de week bezocht en dat nu in een verpleeghuis zit. Ik zie haar nog 1x per maand , de ene keer komen zij en haar man bij ons eten, en de andere wij bij hen. Ze gaat hard achteruit. Ik zie haar veranderen. En toch is ze altijd vrolijk. Ik kan niet anders dan bewondering voor haar en haar man hebben. Vooral voor haar man en kinderen. Het is zo moeilijk.

Ergens in september

Ik word gebeld, een vrouw zegt “ik heb even een vraagje”. Na een uur praten denk ik wat was de vraag nu.

Dat is het leuke van deze telefoondienst. Mensen beginnen altijd met : “ik heb even een vraagje”. En dan komen de verhalen. Over moeder, vader of een partner met alzheimer of dementie. Een van de opmerkingen: “mijn vader gaat elke nacht met mijn moeder wandelen. Ze is het gevoel voor dag en nacht kwijt en mijn vader durft haar niet alleen te laten gaan. Wat kunnen we hier aan doen?”. Dan begint het in mijn hoofd te ratelen, wat kunnen ze hier aan doen? Weinig denk ik, maar dat wil ik niet gelijk uiten. Dus vraag ik “en als uw vader nu eens overdag met haar gaat wandelen”? Domme vraag van mij want ik denk meteen, dan hadden deze mensen geen probleem, en dan hadden ze mij niet hoeven te bellen.  Dus er is geen oplossing voor dit probleem. Ik vind het al een heel lief idee, dat deze vader met zijn vrouw iedere nacht een wandelingetje gaat maken. Het lijkt mij helemaal niet leuk om er midden in de nacht uit moeten en dan in een donkere nacht een ommetje te gaan maken.  Dus dat is pas liefde. Maar misschien loopt deze vader ook wel te mopperen op zijn vrouw. Dat zullen we nooit weten.

Een andere vraag: “wij zijn expres verhuisd, onze vader is dement en woonde alleen. Nu wonen wij in het huis naast hem. Maar hij loopt altijd weg en dan kan hij zijn huis niet meer terug vinden. Wat kunnen wij hier aan doen?”  Ik denk: wat goed dat die mensen zijn verhuisd, en wat een opgave. Maar ik zeg  “de deur op slot doen, is dat geen optie???” domme vraag van mij. Dat hadden deze mensen natuurlijk al lang geprobeerd, en ja hoor het antwoord: “Dat hebben we gedaan, maar dan slaat onze vader de boel kort en klein want hij wil naar buiten”.  Dus proberen we samen een oplossing te bedenken: een belletje aan de deur, dat is een goeie. Uiteindelijk gaan de kinderen een babyfoon aanschaffen. Dan horen ze hun vader de deur uitgaan. Ik zeg: “en als dat nu midden in de nacht is”. Oh is het antwoord, dat is niet erg, dan gaan we gewoon achter hem aan.  Wat goed, denk ik. Deze kinderen offeren zelfs hun nachtrust op, om hun vader te zoeken, ook dat is liefde. Maar ze zullen vast ook lopen te mopperen en ook dat zullen wij nooit weten.