Gemis

“mevrouw, mijn  man zit in het verpleeghuis, nu alweer een  paar maanden, ik mis hem.”  Het  was  moeilijk, maar toch ook gezellig, toen hij nog thuis was. Ik had  af en toe nog goed contact met hem, geloof  ik. Maar nu  zit ik hier maar alleen, en zie ik hem op zondag” En dat is toch anders.”Ja, zeg ik,het lijkt me vreselijk moeilijk. Maar waarom ziet u hem alleen op zondag, kunt u niet bijvoorbeeld ook eens op woensdag  gaan?” Nee, hij woont namelijk nogal ver weg, dat wilde de familie, voor iedereen makkelijk bereikbaar. En ik kan geen auto rijden, dus moet ik altijd met het openbaar vervoer, eerst de bus, dan de trein, dan weer een bus en dan nog een stukje lopen.” Het is bijna niet te doen” Nee dan is twee keer per week inderdaad wat teveel, zeg ik. “maar misschien  kunt u met uw familie meerijden, dat zou alles weer een stuk gemakkelijker maken”.  “Ja, maar die gaan altijd als het hun uitkomt en dan springen ze in de auto,  en dan rijden ze naar mijn man, dan nemen  ze mij  natuurlijk niet mee”. Ik  denk nu ga ik “hem” er in gooien: “Het is toch uw man, is het dan niet eenvoudiger als  u een verpleeghuis bij u in de buurt zoekt, dan kan u gaan wanneer u zou willen?”  “Ja, maar ik heb geen zin in ruzie met mijn  kinderen en de broers van mijn  man,  dat zou ik zo vervelend  vinden, ik heb ze ook  nog een beetje nodig”.  “Ja dat  is  een  dilemma, uw man,of uw familie’”  en ik kies partij voor de man, maar daar hou ik mijn mond over.  Na nog  wat langer gesproken te  hebben komt er eigenlijk uit dat deze mevrouw ook wat eenzaam is. Ze woont nu alleen, ziet weinig mensen en ook haar kinderen wonen ver weg. Daar belt ze wel mee. Ik adviseer haar eens bij een buurthuis een kopje koffie te gaan drinken, of kijken of  er ergens leuk  vrijwilligerswerk te doen is. Dat vond ze een heel goed idee, ze ging bij de kerk op het plein (zo zei  ze dat) vragen of  er nog iets voor haar te doen viel.

Kippen en huisjes

De telefoon gaat: "Ik herken alles van dat blogje van jou". Wij spraken ook altijd over kippen". Mijn broer. Hij ging samen met zijn vriendin ook vaak wandelen met mijn moeder.
En naar nu blijkt ging hun gesprek dus ook over die ....kippen, en over huisjes. Aan de overkant van het verpleeghuis had je een dijkje met daarop een rijtje huisjes. Vanuit het restaurant kon je die huisjes zien. Als we daar zaten, wees mijn moeder altijd  naar dat rijtje en dan kwam er  met veel moeite  uit dat ze daar wel wilde wonen. Wij zeiden dan altijd: Ja, Ma, als er eentje vrij komt dan zorgen wij dat je daar mag wonen, maar nu kan het niet. Dan moeten we de mensen die daar wonen uit hun huis jagen". Dan lachte ze wat, en knikte ze. Wat er in haar hoofd omging weet ik natuurlijk niet, maar ik hoopte dat ze echt dacht dat ze daar op een dag zou wonen.
Dus op het terras waren het de "kippen". En binnen in het restaurant, de "huisjes". Misschien krijg ik binnenkort weer een telefoontje:"ja wij hadden  het ook altijd over die huisjes".

Mijn moeder

Ik wil hier even een herinnering aan mijn moeder ophalen. soms lees ik in mijn dagboek een stukje, waarvan ik denk dat wil ik niet meer vergeten.

Ik kon niet altijd goed met mijn  moeder overweg. Ze was soms erg kritisch naar mij toe: zo van  wat maakt die trui je dik,  wat zit je haar ordinair,en die lippenstift is volgens mij de verkeerde kleur. Maar  toen ze Alzheimer kreeg en heel kwetsbaar en angstig werd, heb ik altijd met heel veel liefde voor haar gezorgd. Ik ging elke avond haar eten brengen, of we kookte samen wat. Soms zette ik het neer in de volgorde van klaarmaken. Eerst de rijst, dan het vlees, dan de groente. En tot slot de kruiden. Dan hoopte  ik  dat het goed ging. Toen ze in de crisisopvang terecht kwam was ze heel verdrietig. We konden niet uitleggen waarom ze daar was. Ik zei soms dat ze daar was om tot rust te komen. Dat accepteerde ze dan eventjes. Andere keren was ze heel kwaad op me, en maakte me voor alles wat mooi en lelijk was uit. Ik was degene die haar daar had gebracht (dacht ze).  Na de crisisopvang kwam ze in het  verpleeghuis terecht. Met z’n zessen op een kamer. Dat ging veranderen maar in het begin was dat nog zo. Ik vond dat verschrikkelijk om te zien. Maar  ik geloof dat mijn moeder daar niet zo’n moeite mee had. Af en toe zei ze tegen me: wat ik hier zo erg vind, is dat ik nooit alleen ben.”Ik kon dat zo goed begrijpen.

Een middag ,het was mooi warm weer, zijn we met haar gaan wandelen. Zij in de rolstoel,  mijn man erachter en ik ernaast. Ze kon toen al niet meer zo goed praten. Maar we konden zien dat ze van alles zat te genieten. De zon, de bomen en vooral de vogels. Toen we bij het restaurant waren zijn we op het terras gaan  zitten. Mijn man ging wat te drinken halen. Toen hij terug kwam zei hij tegen mij: “het is zo vreemd hè, toen ik hiernaar toe  kwam  lopen en jullie zo zag zitten, leek het net of jullie een leuk gesprek voerde en er niets met je moeder aan de hand is”. Hij moest eens weten  dacht ik. We hebben over kippen gepraat. Althans ik zei:”kijk ma, een kip,leuk he?” “Kip” zei  mijn moeder, en ze wees er naar. “Ja een kip  en daar nog een, goh wat leuk”zei ik weer.  Gewoon omdat er niets anders was wat haar aandacht had. Behalve dan die kip. Dus ging het gesprek over die kip. Maar van een afstand leek het of we een gewoon moeder/dochter gesprek hadden.

Ingewikkeld

Sommige telefoontjes zijn heel ingewikkeld. Al weer een hele tijd geleden kreeg ik zo’n telefoontje, ”mevrouw ik hoop dat u ons kan helpen,want zelfs de politie kan het niet”. “En dan denkt u dat ik het wel  kan?” vraag ik vol verbazing, omdat ik me bijna niet kan voorstellen waarom je de Alzheimertelefoon belt als zelfs de politie je niet kan helpen maar goed, ik ga het proberen. “Ja, wij, dat wil zeggen een deel  van onze familie, hoopt het,want we komen er zo ook niet uit”.  Ik luister en de man gaat verder: “onze vader woont samen met een broer van ons. Hij, onze vader dus,heeft alzheimer. Mijn vader heeft nogal wat centjes. En onze broer geeft deze centen nu uit. Nu willen wij bij onze vader langs gaan, maar onze broer laat ons niet meer binnen”.  We hebben al door de brievenbus staan roepen, maar dat is ook een beetje gênant want dan gaan de buren zich ermee bemoeien. De enige die nog een beetje contact met hen heeft  is ons jongste zusje. Die mag af en toe naar binnen”. Als mijn broer in een goed humeur is tenminste. “Dus als ik het goed begrijp, is u vader zo’n beetje een gevangene  van uw broer?” zeg ik, ik kan me er helemaal niets bij voorstellen en in gedachte zie ik een vader in een gebarricadeerd huis, met een zoon met een geweer. Een beetje Wild West dus. “Ja, zo zou je het wel kunnen noemen”zegt de man, “mijn vader mag alleen met mijn broer naar buiten”. Ik denk, ik ga het eens van de andere kant bekijken en zeg: ‘Dat is toch fijn dat u broer dat doet, u vader kan misschien niet meer alleen naar  buiten” “Nee, zegt de man, dat kan hij ook niet want hij zit in een rolstoel”. “Een heleboel mensen zouden willen dat ze iemand hadden die bij hun vader of moeder in huis woont, om die te verzorgen”, zeg ik weer. “Ja dat is ook wel fijn, maar hij moet van die centen van pa afblijven”Ik zeg heel voorzichtig: “weet u wel zeker dat uw broer dat geld zomaar over de balk gooit, of doet hij er dingen voor uw vader mee?” Nee, ik weet zeker dat hij af en toe de boodschappen haalt, maar verder geeft hij het voor zichzelf uit, hij loopt altijd in dure kleren.”  Ik krijg langzamerhand het idee,dat ik deze mensen ook niet kan helpen. De toon van de man word steeds agressiever, en ik denk, als hij zo tegen zijn broer en vader doet, doen ze misschien expres de deur niet open. Dat zeg ik natuurlijk niet. Na heel  veel  heen en weer gepraat komen we er ook niet uit. Mijn enige advies was om nog eens te proberen een gesprek aan te gaan desnoods via de telefoon.  Ik heb er later nog  wel eens over nagedacht, en me echt afgevraagd,waarom sommige families het elkaar zo moeilijk maken. Zo jammer.

Vriendin

Het is een warme zaterdag en ik zit in de tuin een boek te lezen. Dan gaat de telefoon: “Goedemiddag, mijn vriendin heeft Alzheimer denk ik, maar ik durf het niet tegen haar te vertellen, wij zijn al heel lang vriendinnen, hebben alles samen meegemaakt, trouwen, kinderen krijgen enz. Maar ze is nog zo jong, 58 jaar”Wat moet ik nu doen???” “U denkt dat uw vriendin Alzheimer heeft, maar u weet het niet zeker?” vraag ik, ondertussen gaan mijn hersenen al  werken  “geheugenpoli, huisarts, dagverblijf, alzheimercafe….. “Nee, ik weet  het niet, maar ze doet zo raar, ze vergeet haar afspraken met mij, en als ik haar dan bel, dan word ze boos op me, en komt ze met een smoesje waarom ze niet kon komen. En zo zijn er nog veel  meer dingen, als we gaan wandelen in het bos, we nemen altijd hetzelfde weggetje, dan zegt ze: leuk hier zeg, ik ben hier toch nog nooit geweest he???, als ik dan zeg, jawel dat doen we toch elke week, dan doet ze het af met een lolletje of zo..” “ja, zoals u het nu verteld, lijkt het wel op beginnende dementie, maar om het zeker te weten, moet uw vriendin toch langs  de huisarts en dan zou de geheugenpoli een goed idee zijn. : zeg ik, “Maar hoe krijg ik haar daar”vraagt ze, “ze wil het vast niet horen”. “Heeft u het al geprobeerd, praten met haar bedoel ik” vraag ik, Nee zegt ze, en ik raad haar aan, dat eens te doen. Soms zien mensen heel erg op tegen deze gesprekken, maar dan blijkt het achteraf heel erg mee te vallen,vaak is het een opluchting om het bespreekbaar te maken , hoe moeilijk dat ook is.

Een paar interessante links:

Misschien heeft iemand  er iets  aan.

www.hadikhetmaargeweten.nl

Website behorend bij het boek

www.ontmoetingscentradementie.nl

voor dagbehandeling en begeleiding van familieleden

www.thuiswonenmetdementie.nl

website over woningaanpassingen thuis in verband met dementie

www.wonenmetdementie.nl

Website over kleinschalig wonen met dementie

www.mantelzorgerbenjenietalleen.nl.

Webkrant voor mantelzorgers

En tot slot: www.geheugenwinkeltilburg.nl

Winkel  met bv spellen gericht op dementie

Hondje

“Heeft u enig idee, of mijn vader zijn hondje mee mag nemen als hij in een verpleeghuis gaat wonen?”. “In sommige wel, in andere niet, dat ligt een beetje aan het verpleeghuis. Het is natuurlijk ook moeilijk,want ik neem aan dat u vader hem nu nog zelf uitlaat, maar tzt zal iemand anders dat moeten doen, en daar hebben ze in een verpleeghuis natuurlijk niet altijd tijd voor” zeg ik, terwijl mijn gedachten teruggaan naar een hele tijd geleden toen mijn moeder pas in het verpleeghuis woonde. Daar had een mevrouw haar hond ook meegenomen. Lang heeft dat niet geduurd,deze mevrouw keek op een gegeven moment niet meer naar haar hondje om. Het was ook erg veel werk om hem uit te laten. En eerlijk gezegd was het een beetje zielig. Niemand had tijd voor dat beestje. Hij is toen goed terecht gekomen bij een kind van een van de bewoners.

“Ja”gaat deze man verder, “hij kan echt niet zonder zijn hondje, en het is een kleintje”. “Dus willen we alleen dat onze vader ergens naar toe kan, waar dit hondje meekan”. “misschien een zorgboerderij?”opper ik “ik weet dat die bestaan voor mensen met dementie”. U zou eens op internet moeten zoeken”.  “Mevrouw, dit vind ik een superidee, een zorgboerderij, ik ga er meteen achteraan, daar waren we zelf nog niet opgekomen”. En, zeg ik” dan kan u  misschien eerst eens gaan kijken,of het echt wat is”. Dat gaan we doen, en bedankt voor deze tip. Ik ga het meteen aan Pa vertellen, dat zal hem opvrolijken”. Ho, Ho roep ik, het blijft natuurlijk wel een soort van verpleeghuis,dus of u vader echt  zo blij is met dit idee, dat is nog maar de vraag”. “nee u heeft helemaal gelijk”, zegt de man, “ik ga hem langzaam laten wennen aan het idee”.

Ik denk later, misschien is dat hondje al  heel oud, en leeft het niet meer als deze meneer naar het verpleeghuis gaat.

Zondagavond

Een heleboel telefoontjes gaan vaak over dezelfde dingen: waar vind ik een Alzheimercafe, of kunt u mij uitleggen hoe het verder moet als iemand Alzheimer heeft, maar het volgende gesprek ben ik nooit  vergeten.

Het  is op een zondagavond dat  en ik zit op de trap, want mijn man wil sport zien. Een mevrouw verteld: “mijn man zit in het verpleeghuis, en hij heeft daar een vriendin. Hij is dement, niet zo erg hoor, maar hij weet soms niet wie ik ben.” “Hij loopt hand in hand met haar door de gang, en hij zit altijd naast haar met eten”. “Dat lijkt me moeilijk om te zien, je man met een andere vrouw” zeg ik.  “Ja, dat is het ook, al weet ik heel goed dat het voor hem best fijn is om een vriendinnetje te hebben, ik denk vaak dat hij zich dan niet zo eenzaam voelt daar, en ze hebben samen veel lol, waar ik niets van begrijp.” Goh, zeg ik weer , “als ik er dieper over  nadenk, lijkt het me heel vreemd”, je man zo te zien.” Ik zit er echt over na te denken, hoe zou ik dat vinden? De man die nu op de bank sport zit te kijken, met een andere vrouw?? De situatie is natuurlijk wel heel anders. Ze gaat verder met haar verhaal: “U gelooft het misschien niet, maar ik heb de echtgenoot van die vrouw leren kennen, een heel aardige man, hij heeft het er ook heel  moeilijk mee. We zijn pas samen in het restaurant van het verpleeghuis gaan eten. Dat was zo gezellig.” Gelukkig flap ik er niet uit: “partnerruil,wat leuk”.  Maar ik zeg: “Wat leuk, misschien kunnen jullie wel vaker iets leuks gaan doen, tenslotte zijn jullie lotgenoten.” Dat waren we ook van plan, het klikt heel erg goed, we zijn pas ook met z’n vieren een eindje gaan wandelen”. Wel raar hoor, onze partners die hand in hand liepen,en wij er achter”.  Ach, zeg ik, wat is raar. “Ik denk dat jullie alle vier  iets aan elkaar kunnen hebben, de komende tijd.” Een soort van steun”. En als daar iets moois van komt dan is dat toch alleen maar fijn.” “U vind het niet gek?’ vraagt ze. “Nee hoor, helemaal niet”  En dat meende ik ook. Misschien ligt er aan het eind van deze moeilijke en verdrietige weg toch een beetje geluk voor deze beide partners.

Vrijwilliger

“ik zou wel een soort Buddy voor mijn vader willen”,”weet u waar ik die hier kan  vinden” Jeetje, zeg ik dat weet ik niet, hier waar ik woon zou ik het u zo kunnen vertellen want ik ben zelf vrijwilliger, en ga ook op visite bij oudere mensen,waarvan sommige ook Alzheimer hebben”.  “Ja,zoiets bedoel ik nu”zegt hij,”mijn vader woont nog op zichzelf,maar durft niet goed meer alleen naar buiten, het zou leuk zijn, als er iemand met hem kan gaan winkelen, of ergens wat kan gaan drinken”. “Heeft u internet, dan zou u wat kunnen “googelen”, bv op vrijwilliger bij u in de buurt, of buddy?” zeg ik. Toen wist ik nog niet van het bestaan van allerlei handige sites waar je zo een  vrijwilligerscentrale kan vinden. Inmiddels heb ik deze lijst van Alzheimer  Nederland  in de bus gekregen. En dat is inderdaad reuze handig. Er is namelijk veel  vraag naar dit soort vrijwilligers.

Met deze meneer ben ik er ook wel uit gekomen. Hij ging inderdaad nog wat op internet snuffelen, zoals hij het noemde.

Een van deze handige sites is: www.mezzo.nl.

Boek:

Even een aanrader. Het boek: "De moeder van Nicolien”, door  J.J. Voskuil. Zo herkenbaar. Ik heb het in een keer uitgelezen.

Twee keer afscheid

Iemand zegt tegen me: “ik moet twee keer afscheid nemen van mijn man”, de 1^e keer als hij naar het verpleeghuis gaat, dan neem ik afscheid van de mens, en dan nog een keer van het omhulsel, ik weet niet wat erger is”. Ik wel, denk ik, ik heb het allebei al  meegemaakt  met mijn moeder. Ik vond het zo erg toen zij naar het verpleeghuis ging. Ze wist toen nog een beetje wat er gebeurde. Iedere keer als we naar huis gingen na een bezoek aan haar, was ze zo verschrikkelijk verdrietig. Wilde ze zo graag met ons mee. Dan zat ik in de auto en dan dacht ik: “ik ga terug, ik neem haar weer mee naar huis”. Ik heb toen afscheid moeten nemen van de mens, mijn moeder. Toen zij in 2010 overleed, was ik opgelucht. Natuurlijk was ik ook verdrietig. Ik had haar graag nog jaren bij me gehad, maar dan de moeder zoals ze was, waar je mee kon lachen, ruzie maken, en lekker kletsen. Samen op vakantie gaan. Niet de moeder in een rolstoel, die helemaal  niets meer kon. Niet meer wist waar messen en vorken voor diende. Die gelukkig nog wel kon glimlachen, maar Joost mag weten waarom.

Maar dit alles heb ik niet tegen deze mevrouw gezegd. Als het zover is, gaat deze mevrouw er weer op haar eigen manier mee om.

Alzheimercafe

Nog niet zo lang geleden kreeg ik een telefoontje van een oudere dame: “Een Alzheimercafe, is dat net zoiets als een kroeg, want ik zou er wel eens naar toe willen, maar ik weet niet wat ik me erbij moet voorstellen?” Nee, mevrouw” zeg ik, en ik leg uit wat een alzheimercafe doet. “Oh wat leuk, zegt ze, “kan ik daar iedere avond naar toe voor een kopje koffie en een praatje met lotgenoten?” Nee,helaas kan dat niet, maar waar woont u, dan zoek ik even voor u op waar en wanneer er bij u in de buurt een Alzheimer cafe is”. “Als u dat zou willen doen,dan maakt u me erg blij, want ik heb geen computer,en ik zou er toch niet mee overweg kunnen”. Ik ga aan de slag met mijn computer en ik heb als snel een alzheimercafe bij haar in de buurt gevonden. Ondertussen babbelen we wat. Ik vertel haar dat ze  er iedere 1^e dinsdag van de maand terecht kan. “Fijn, dat ga ik doen”.

Uit de vele telefoontjes die ik krijg, blijkt dat de Alzheimercafe’s echt een uitkomst zijn. Mensen die er geweest zijn vinden het fijn dat ze gesprekken kunnen voeren met lotgenoten. Dat er soms vriendschappen ontstaan. En dat mensen met partners met dementie of alzheimer elkaar tips geven en handigheidjes hoe met bepaalde dingen om te gaan. Ik raad mensen vaak aan om eens te gaan kijken.

Magnetronmaaltijd

“Ik kom uit een gezin van zes. Mijn broer woont alleen en heeft alleen een goede vriend. Hij heeft net de diagnose Alzheimer gekregen. Nu heeft mijn zus verzonnen dat we allemaal een dag bijmijn broer op visite moeten en dan een maaltijd voor hem koken en kijken of het goed met hem gaat. Dan kan hij, volgens mijn zus nog een tijdje thuis blijven wonen.

Ze hebben nooit naar hem omgekeken. Ik woon vlakbij hem,en ik breng hem afen toe een magnetron maaltijd. Of hij die wel of niet opwarmt dat weet ik niet,en eerlijk gezegd interesseert het mij ook niet. Ik denk dat het het beste is als hij een paar dagen per week naar het dagverblijf gaat. En dan als het helemaal niet meer gaat naar een verpleeghuis. Wat denkt u hier nu van?”.  Ik vraag :”waar moet ik wat van denken?,dat het u  niets interesseert of hij wel of niet eet,of dat hij naar het dagverblijf gaat, of dat u met uw familie  elke dag bij hem op visite moet gaan en wat koken?” “Zoals u het nu zegt, klinkt het wel of ik heel erg onverschillig tegen over mijn broer sta.”. “Dat is echt niet zo hoor, ik ben eigenlijk heel boos dat mijn andere broers en zussen  nooit naar mijn broer  omkijken. Nu ineens erg geschrokken zijn van dit bericht en dan een of ander onhaalbaar plan bedenken.” Want zeg nu zelf,dit gaat natuurlijk niet werken, ze wonen verspreid over het hele land”. Hebben zo hun eigen leven, en daar past mijn broer echt niet in”. “Nee,zeg ik,”maar jullie zouden wel iets kunnen afspreken”. Bijvoorbeeld 1x per week een keertje op visite gaan, dan heeft uw broer toch elke week bezoek en wat lekkers te eten”. En dat in 1^e instantie voor zes weken”.  En als hij dan ook nog naar het dagverblijf gaat dan hoeft u maar 1 of 2x per week een magnetronmaaltijd te brengen. “Goh, daar had ik nog niet aan gedacht”zegt ze “wat een goed idee,dat ga ik direct bespreken, op  de eerst volgende familievergadering” Dit laatste met een lachje. Dus vraag ik: “familievergadering”.  Ja, zegt ze,  als we elkaar willen zien, moeten we dat ver vooruit plannen, en als we dan bij elkaar zijn komt er vaak een ruzietje”. En dan weer lachend: Dus het zal allemaal nog wel een tijd duren voordat dit goede plan van u word uitgevoerd. “Niet mijn plan hoor”roep ik nog. Maar ze heeft al opgehangen.  Ik ben nog steeds benieuwd of dit gelukt is of niet…..

ZoJammer

Nu ik al deze verhaaltjes teruglees,ze stonden eerst in mijn dagboek. Besef ik pas hoe erg ik zoiets als de Alzheimertelefoon gemist heb, toen ik maar wat rondtobde met mijn moeder met beginnende Alzheimer. Het was een stukje gemakkelijker geweest, als ik iemand had kunnen bellen en had kunnen zeggen: "ik liep vandaag met mijn moeder bij de supermarkt, toen ik vroeg of zij even de blikjes kattevoer wilde pakken(dat deed ze nl. elke week), kon ze die niet meer vinden. Ze had in de verwarring maar een paar panty's meegenomen. Ik vroeg nog wat er  aan de hand was." Oh niets zei ze, ik had toch panty's nodig". Maar ik merkte dat ze erg in in de war was." Dan had ik gevraagd, "is dit nu gewoon vergeetachtigheid of Alzheimer?". En dan had iemand vast geantwoord: "mevrouw, kijk eens op onze website, daar vind u een heleboel folders. En, "u zou eens naar het Alzheimercafe kunnen gaan".

Helaas,ik ben hier allemaal achter gekomen toen mijn moeder in het verpleeghuis zat. Toen heb ik me maar direct als vrijwilliger aangemeld.En daar heb ik tot op heden helemaal geen moment spijt van gehad. De telefoontjes zijn zo ontroerend, en zo inspirerend. En soms zo leuk, en ook heel verdrietig.

Een gedeelte uit een lang telefoongesprek

“Vandaag  zijn we naar het verpleeghuis van mijn moeder gegaan. Veel verschil met haar andere verpleeghuis heb ik  niet gezien. En achter gesloten deuren blijft toch achter gesloten deuren. Ik vond dat mijn moeder er erg slecht uitzag en erg in de war en verdrietig was. Ze zei ook dat ze zich zo eenzaam voelde. Er is besloten door de verpleeghuisarts dat mijn moeder medicatie moet krijgen om haar agressieve buien te verminderen. Ze gooit met stoelen en asbakken en ze is gewoon niet te handhaven. Hij zou mijn broer hierover inlichten en ik ben benieuwd of hij  de familie nog wat laat weten. Vastbinden is geen optie dus dan dit maar. Ze had blauwe plekken want ze was vanmorgen voordat wij kwamen ook weer bezig geweest. En dat gaat natuurlijk niet zonder slag of stoot. Het restaurant vond ik niet veel soeps. We hebben er wel even een boterhammetje gegeten maar ik vond het niks. In het andere huis vond ik de brasserie ook veel gezelliger. Maar dat is mijn indruk. Het is een bere end rijden en ik geloof dat we in mei nog een keertje gaan en dan pas na de vakantie weer. We zullen wel zien. Ik vond mijn moeder d’r kamertje wel gezellig ingericht met al d’r eigen spulletjes. Maar of zij  het ook zo leuk vindt dat geloof ik niet zo. Het is en blijft een verdrietige zaak”.

“En dat allemaal omdat mijn broer het nodig vond,om onze moeder te verhuizen naar  een  verpleeghuis  bij  hem in de buurt. Net of ze in haar oude verpleeghuis nooit visite kreeg”.  

Een andere:

“goedemorgen, mijn man heeft Alzheimer, en wil euthanasie als hij zover is dat hij niets meer kan, maar onze huisarts wil daar niet aan mee werken, wat moeten we nu???.  Ik ben altijd even stil bij zulke vragen. Je zit gewoon in je eigen huis buiten kwetteren de mussen en dan zo’n vraag. Goed ik verman me en zeg” u zou misschien met uw huisarts kunnen overleggen over een andere arts die dit wel kan doen” Ja, dat hebben we al gedaan, en daar staat hij welwillend tegenover. Goed denk ik. “Maar realiseert u zich wel, dat uw man nog wel zelf toestemming moet kunnen geven, dus dat hij nog wel helder moet zijn”. Ja, en dat maakt het nu zo moeilijk, zegt ze. Wanneer is het het goede moment. Daar kan ik geen antwoord op geven en dat zeg ik ook .  Ja, het blijft even stil, dat begrijp ik zegt ze. Ik wil er alleen even over praten, want onze kinderen zijn er ook tegen. Oh jee denk ik, dat word moeilijk. En dat is het ook. Het word een moelijk gesprek. Toch blijft deze mevrouw kalm al is ze heel verdrietig, en dat hoor je ook. We praten heel lang, over het leven, over het einde, over wel of geen euthanasie.  Ik laat haar vooral praten, ik weet allang dat ze samen een besluit hebben genomen. En dat is het belangrijkste, wat ik ervan vind is bijzaak. Ze wil er alleen over praten, en dat kan ik begrijpen. Met iemand aan de telefoon, die ze helemaal niet kent, en dat is goed.

Op een avond word er om een uur of 10 gebeld. Een heel boze man belt op Weet u wel dat dat spotje van u helemaal niet klopt?.. Ik ben even in de war, welk spotje bedoelt deze man, en wat moet ik antwoorden. Hij gaat gewoon door In dat spotje zeggen jullie dat 1 op de 5 nederlanders met Alzheimer of dementie te maken krijgt. Dat klopt niet, ik heb wel 100 kennissen en niemand van hen heeft alzheimer.”Ik zeg:”dan mag u zich gelukkig prijzen, want er zijn een heleboel mensen die dat niet kunnen zeggen” Ja gaat hij verder, en dan zouden er volgens jullie heel veel mensen niet meer kunnen autorijden”.Maar de kennissen die ik heb rijden allemaal nog auto. “Fijn voor hen”zeg ik. Ja, zegt hij, ik ben al 75 en ik vind dat u maar eens met uw meerdere moet praten en moet zeggen dat dat spotje onzin is” Het lijkt mij sterk dat 1 op de 5 mensen Alzheimer krijgt. Nee meneer, zeg ik, want inmiddels weet ik over welk spotje deze meneer het heeft, “In het spotje word gezegd, 1 op de 5 mensen krijgt te maken met Alzheimer of dementie, niet perse, dat 1 op de 5 het krijgt. Al goed zegt hij, maar ik vind het onzin. En hangt op.

Een andere dag, een ander telefoontje

“goedemorgen, mag ik u wat vragen”, zo klinkt het. Een heel jonge stem lijkt het. “Natuurlijk zeg ik, daar ben ik voor, ik hoop dat ik u kan helpen”.  “Het zit zo ik ben 93 jaar en mijn zus is 95”, ik zorg nu voor haar, want ze heeft alzheimer”. Allemachtig denk ik, allebei al op die leeftijd, en deze dame klinkt nog zo helder en zo jong. Dat zeg ik haar ook. Ze lacht, en bedankt me voor het compliment. Het probleem is nu dat haar zus wat dwars word. Ruzie maakt met de thuizorg. De vraag is nu of het beter zou zijn als ze naar een verpleeghuis zou gaan.  “Heel eerlijk gezegd, zou ik het niet weten”, zeg ik. Want ik weet het ook niet, ik denk die zus is 95 en ze woont nog lekker bij haar zus. Ze hebben heel veel hulp. Hoe oud zou deze vrouw nog worden? Maar stel dat ze 100 word, dan moet die zus van 93 nog 5 jaar voor haar zorgen, en het word natuurlijk alleen maar erger. Ik besluit om eerlijk te zijn en dit te zeggen. “Dat heb ik zelf ook allemaal al zitten denken, antwoord de dame en ze begint een beetje te lachen. “Eigenlijk wil ik ook helemaal niet dat ze gaat verhuizen””Ze gaat ook drie keer in de week naar het dagverblijf”Dus ik denk dat ik maar gewoon wacht tot we allebei dood gaan”. Ik denk dat dat ook het beste is zeg ik, niet helemaal zeker of dat echt zo is. Ze begint weer te lachen en zegt : ik maak het u ook niet makkelijk he, maar mijn zus is even weg, dus ik dacht ik heb wel even zin in een praatje elke keer hetzelfde zeggen tegen mijn zus daar word ik ook zo moe van, en nu hoor ik eens wat anders, ik wil helemaal niet dat mijn zus naar het verpleeghuis gaat, want dan zou ik haar verschrikkelijk missen en me heel alleen voelen. . Ik zeg dat ik dat kan begrijpen en dat ze altijd kan bellen, en niet perse met een probleem hoeft te komen. Ze zegt dat ze daar heel blij mee is en daar zeker gebruik van zal maken. Ik hang tevreden op.

Of: “Ik ben een mantelzorger van 85 en ik verzorg mijn vrouw van 87, ze ligt nu even te slapen en ik ben een beetje depressief en wil even praten” Ik hoop niet dat ik u stoor en misschien is het wel zonde van uw tijd…. Ik zeg: “Natuurlijk niet, daar ben ik ook voor hoor”.  Dus begint deze vriendelijke man een verhaal over de oorlog en wat hij allemaal mee heeft gemaakt. We praten een tijdje en dan blijkt dat hij niemand heeft om hem te helpen met zijn vrouw, behalve de thuiszorg. Ik denk: “wat knap”.  Hij heeft geen kinderen en vraagt zich elke dag af wat er gebeurt met zijn vrouw als hij plotseling ziek of dood gaat. Ik vraag “bent u nu nog gezond”. Rare vraag van mij natuurlijk. Ja zeker zegt hij, ik ben alleen wat oud. Dus zeg ik vrolijk: “dan kan u vast nog wel een tijdje mee”. Hij begint te lachen en zegt dat ik een leuke meid ben. Ik denk goh je moet eens weten. We hebben nog een hele tijd zitten kletsen. Hij verontschuldigde zich steeds dat hij mij ophield en dat het zonde van mijn tijd was. Ik bleef hem geruststellen. Hij hing vrolijk op en zei dat ik hem goed geholpen had. Ik bleef achter met een raar gevoel. Wat had ik nu helemaal voor hem gedaan, alleen maar wat geluisterd. Later op de avond dacht ik, dat was wat deze meneer nodig had, een luisterend oor.

Een heftig telefoontje....

Een heel heftig telefoontje was van een man: “goedemiddag mevrouw, ik ben Wim (zeg maar) , en ik weet sinds 2 weken dat ik Alzheimer heb. Ik zoek lotgenoten, want ik ben nog maar 54 jaar”. Weet u hoe ik deze kan vinden?. Ik zeg  goh, dat is wel heel jong he? En was u er op voorbereid of kwam het als een donderslag bij heldere hemel. Hij : een donderslag bij heldere hemel mevrouw. Ik dacht dat ik een beetje vergeetachtig was. Ik ben direct gestopt met werken. Ik mag gelukkig nog wel ( zo lang als het duurt) autorijden.

We praten wat. Hij heeft nog vrij jonge kinderen. Hij zegt “wat ik erg vind is dat is nooit zal weten of ik kleinkinderen heb. Of ik er bij ben als mijn kinderen gaan trouwen. Bij, in de zin van geestelijk Bij. En dat ik mijn vrouw overal mee moet belasten, dat zij straks alles moet regelen. “. Ik ben nog steeds een beetje stil. Ik weet nog niet zo goed wat ik moet zeggen. Ik zeg wat ik wel veel hoor, is dat je als je het vroegtijdig weet de regie van een hoop dingen nog in eigen hand kan houden. Ja, zegt hij, ik ben ook al bezig met euthanasie. Maar een probleem is, dat ik dat moet doen of willen als ik nog “bij”ben. Ik denk dat je toch je grenzen gaat verleggen.” Ik denk het ook, zeg ik. “En of ik wel of niet in een verpleeghuis zal willen”, als het zover is”zegt hij weer. Ja, zeg ik, verder niets. Ik blijf stilletjes.  Hij praat vrolijk verder, op een gegeven moment zegt hij “ik realiseer met het nog niet zo, geloof ik. We hebben de hele familie bij elkaar geroepen om het te vertellen, ik ben nu de hele tijd bezig met iedereen te troosten. , maar nu ik met u praat realiseer ik me dat ik degene ben die troost nodig heeft. Ik word nu een beetje verdrietig.”. “Kan ik me voorstellen, zeg ik. “het is nog al niet wat”. We blijven in gesprek. Het gaat alle kanten op.  Van verdrietig, naar vrolijk. Wij allebei hoor. Ik adviseer hem om eens naar het Alzheimercafe te gaan. Eerst wil hij niet, hij denkt dat daar allemaal oude mensen naar toe gaan. Toevallig weet ik uit eigen ervaring dat dat niet zo is. En daar kan ik hem ook van overtuigen. Aan het einde van het gesprek bedankt hij me uitvoerig voor het fijne gesprek en hij verzekerd me dat hij snel gaat opzoeken waar en wanneer er een Alzheimercafe bij hem in de buurt is.  Ik leg neer, en blijf nog een tijdje voor me uit staren. Ik moet denken aan mijn eigen Alzheimermaatje van 59, dat ik twee ochtenden in de week bezocht en dat nu in een verpleeghuis zit. Ik zie haar nog 1x per maand , de ene keer komen zij en haar man bij ons eten, en de andere wij bij hen. Ze gaat hard achteruit. Ik zie haar veranderen. En toch is ze altijd vrolijk. Ik kan niet anders dan bewondering voor haar en haar man hebben. Vooral voor haar man en kinderen. Het is zo moeilijk.

Ergens in september

Ik word gebeld, een vrouw zegt “ik heb even een vraagje”. Na een uur praten denk ik wat was de vraag nu.

Dat is het leuke van deze telefoondienst. Mensen beginnen altijd met : “ik heb even een vraagje”. En dan komen de verhalen. Over moeder, vader of een partner met alzheimer of dementie. Een van de opmerkingen: “mijn vader gaat elke nacht met mijn moeder wandelen. Ze is het gevoel voor dag en nacht kwijt en mijn vader durft haar niet alleen te laten gaan. Wat kunnen we hier aan doen?”. Dan begint het in mijn hoofd te ratelen, wat kunnen ze hier aan doen? Weinig denk ik, maar dat wil ik niet gelijk uiten. Dus vraag ik “en als uw vader nu eens overdag met haar gaat wandelen”? Domme vraag van mij want ik denk meteen, dan hadden deze mensen geen probleem, en dan hadden ze mij niet hoeven te bellen.  Dus er is geen oplossing voor dit probleem. Ik vind het al een heel lief idee, dat deze vader met zijn vrouw iedere nacht een wandelingetje gaat maken. Het lijkt mij helemaal niet leuk om er midden in de nacht uit moeten en dan in een donkere nacht een ommetje te gaan maken.  Dus dat is pas liefde. Maar misschien loopt deze vader ook wel te mopperen op zijn vrouw. Dat zullen we nooit weten.

Een andere vraag: “wij zijn expres verhuisd, onze vader is dement en woonde alleen. Nu wonen wij in het huis naast hem. Maar hij loopt altijd weg en dan kan hij zijn huis niet meer terug vinden. Wat kunnen wij hier aan doen?”  Ik denk: wat goed dat die mensen zijn verhuisd, en wat een opgave. Maar ik zeg  “de deur op slot doen, is dat geen optie???” domme vraag van mij. Dat hadden deze mensen natuurlijk al lang geprobeerd, en ja hoor het antwoord: “Dat hebben we gedaan, maar dan slaat onze vader de boel kort en klein want hij wil naar buiten”.  Dus proberen we samen een oplossing te bedenken: een belletje aan de deur, dat is een goeie. Uiteindelijk gaan de kinderen een babyfoon aanschaffen. Dan horen ze hun vader de deur uitgaan. Ik zeg: “en als dat nu midden in de nacht is”. Oh is het antwoord, dat is niet erg, dan gaan we gewoon achter hem aan.  Wat goed, denk ik. Deze kinderen offeren zelfs hun nachtrust op, om hun vader te zoeken, ook dat is liefde. Maar ze zullen vast ook lopen te mopperen en ook dat zullen wij nooit weten.