Op cruise

Wij gaan naar het verpleeghuis en nemen onze nieuwe drukke spring in het veld van een hond mee. Op de huiskamer gekomen begint hij een rondje leuk te doen. Ik zit naast een bijzondere deftige dame. Ze komt inderdaad uit een vrij rijke buurt en praat heel netjes. Ze is wel heel erg leuk. Onze hond springt van bank tot bank, geeft alle oude dametjes een vriendelijk tikje. En de dames vinden het allemaal even grappig. Er is er geen een die lelijk doet. Dan zegt de deftige dame naast me: “u moet hem nog wel een beetje bijschaven he???” Ja, zeg ik, maar hij is ook nog erg jong”. “Dat is geen excuus”, zegt de dame, en begint me uit te nodigen om mee te gaan cruisen. Oh leuk zeg ik, met wie gaat u? “Met de kinderen, maar u kunt gerust mee, hoe meer zielen hoe meer vreugd.” De hele hond is vergeten. Hij ligt braaf op de bank bij twee andere dametjes die het erg leuk vinden.  Ik zet mijn gesprek met de  dame naast me voort. “Waar gaat u naar toe met de cruise?” “Kind, dat weet ik niet hoor, dat regelen de kinderen. We hebben afgesproken dat voordat ik helemaal niets meer weet we nog een keer met zijn alle op vakantie gaan.” Ik vind dat een bijzonder  idee. Later spreek ik de zoon van deze dame, en het is inderdaad allemaal waar. Ze gaan  in het voorjaar op cruise. En als ik wegloop roept ze: “ga toch mee, en neem die hond ook maar mee, kan ik hem bijschaven”. Ik vind dat zo grappig, dat mijn hele zondag een gouden randje heeft.

Deuren

Ik heb altijd gezegd, ik wou dat ik in iemand zijn hoofd kon kruipen. En daar bedoel ik vooral mee dat ik de mensen met Alzheimer op een gegeven moment niet meer kan begrijpen. Mijn moeder bijvoorbeeld. Toen zij al heel ver weg was, zat ze heel vaak in zichzelf te praten. Ze verwarde mij vaak met haar moeder. En ze had heel veel lol. Waarom? Ik wilde dat ik het wist. Op haar sterfbed hield ze mijn handen stijf vast. Als of zij het leven en mij vast wilde houden. Ook toen begreep ik niet wat ze wilde zeggen, dus heb ik zelf maar ingevuld,  dat dit haar manier was om te zeggen dat ze van ons hield. Ook mijn “alzheimermaatje”ze is pas 60. Als je bij haar op visite bent, vraag je je af waarom ze in dat verpleeghuis zit. Ze komt heel “gewoon”over. Pas als je een gesprek met haar wilt voeren, merk je dat dat niet meer mogelijk is. Ze zegt wel ja en nee. Maar ze denkt niet meer mee. Dat zie je. Ze wil heel graag dat wij denken dat alles nog goed gaat, en ze is vaak heel bezorgd om ons. Maar over heel gewone dingen kun je niet meer met haar praten. Dus wij voeren een gesprek en zij luistert. Of doet alsof. Vandaar dat ik in die hoofden zou willen kruipen, zien welke deurtjes er gesloten zijn en welke nog open. Hoe verder de Alzheimer hoe minder deurtjes er open zijn, denk ik dan maar. En hoe leger het achter die deurtjes is.

 En terwijl ik dit schrijf denk ik dat je dat misschien toch maar niet moet willen, het is gewoon te griezelig.

Wel of geen Alzheimer?

Omdat ik de Alzheimertelefoon doe, denken mensen in mijn omgeving dat ik echt heel veel verstand van Alzheimer heb. Zo kwam een vriendin van mij, die al wat ouder is met de volgende vraag: “Ik ben de laatste tijd zo vergeetachtig en ik heb hartstikke veel concentratieproblemen, wat denk jij?” Het was mij ook wel opgevallen, maar ik had meer het idee dat dat kwam omdat haar man nog maar kort geleden is overleden. En dat ze veel last van verdriet had, en volgens mij ben je dan ook niet helemaal op deze wereld. Dat zeg ik ook tegen haar. Maar helemaal gerust is ze er niet op merk ik. We laten het rusten en een paar weken later komt ze er weer op terug. Zij verteld me dat ze toch wel bang is dat het alzheimer is, en dat is helemaal geen rare angst vind ik. Het kan zomaar zo zijn. Dus raad ik haar aan om voor alle zekerheid en als ze het echt wil weten naar de Geheugenpoli te gaan. Ik ben wel eens met mensen meegegaan, en ik ben erg tevreden over hoe dat bij ons in het ziekenhuis geregeld is. De sfeer is erg rustig, je hoeft nooit te wachten en je word de hele tijd door een verpleegkundige begeleid. Dat zou ze doen. Een paar dagen later heeft ze een drietal afspraken gemaakt. Ze moet er een paar keer naar toe en een van haar kinderen gaat mee voor de uitslag. We zitten samen toch wel in spanning als we op de uitslag wachten. Gelukkig is alles goed voor zover ze het nu kunnen zien en worden haar vergeetachtigheid en concentratieproblemen toch aan rouw en spanningen toegeschreven. Dat rouwen zal ze nog wel een tijd blijven doen en dat is goed ook, maar gelukkig dan zonder de donkere wolk Alzheimer boven haar hoofd.

Heimwee

Soms heb ik heimwee naar mijn ouderlijk huis. Het moment dat je denkt: “kom ik ga eventjes bij Pa en Ma langs.” De lucht van olieverf als mijn vader weer aan het schilderen was. De geur van zijn pijp. Mijn moeder die op haar plekje op de bank zat. Te lezen, te puzzelen of weet ik wat. Er was altijd wel wat te kletsen. Mijn vader maakte altijd wel wat mee. Daar kon hij smakelijk over vertellen. Ook al waren het zijn eigen dommigheden. We hebben wat afgelachen, zoals de keer dat hij over zijn eigen wieldop heen is gereden bij het benzinestation. Ik denk dat hij het wat aandikte voor de leut. Maar leuk bleef het. Mijn vader had ook altijd belangstelling (of hij veinsde dat) voor alles wat je deed. Als we van vakantie terugkwamen gingen we altijd even langs bij Pa en Ma. Dan werd er uitgebreid gekletst en geluisterd, waar we allemaal geweest waren, wat we gezien hadden. Dat fijne thuisgevoel.

Het huis staat er nog. Drie verdiepingen met een trap ervoor. Achterom, en dan de tuin. Dan het fietsenhok zoals wij dat noemde, trap op en dan was daar de keuken en de zitkamer. Een grote doorzonkamer. Schilderijen van mijn vader aan de wand. Het was zo vertrouwd. En dat mis je af en toe. Er is nu niets om even naar toe te gaan. In ieder geval geen ouderlijk huis meer. Het huis waar je bent opgegroeid, feestjes heb gegeven als je ouders op vakantie waren. Met je vriendinnen je geheimen hebt gedeeld. Stiekem vriendjes heb meegenomen, als je dacht dat je ouders sliepen.

Dat huis is er niet meer, en ik zou dus tegen iedereen willen zeggen die dat nog wel heeft: “koester het, want op een dag is het weg”.

Muziek

De muziek van Leonard Cohen staat op. De herinneringen schieten door mijn hoofd. Mijn vader is op vrij jonge leeftijd overleden in Parijs. Tijdens een vakantietripje met mijn moeder en mijn broer. Hij was toen 67. Hartstilstand. Wat mij bij is gebleven is het moment dat mijn moeder ons belde. Het was 11 uur ‘avonds. Wat vooral pijnlijk was, was de tijd tussen het moment dat hij overleed en dat hij “thuiskwam”. Dat duurde lang, in mijn beleving heel lang. In die tussentijd draaide we veel de muziek van Cohen. Mijn moeder was fan. Het gaf ons troost.

Toen we het huis van mijn moeder gingen leeghalen omdat zij in het verpleeghuis woonde, kwamen wij de CD van Cohen tegen. Al dat verdriet was ineens dubbel. Geen vader en een moeder die er eigenlijk ook niet meer was. Wat heb ik mijn vader gemist in de tijd dat mijn moeder Alzheimer kreeg. Hij was een goed luisteraar. Wel heb ik vaak troost gezocht op zijn graf. Even op een zomerse dag een praatje, als ik het helemaal niet meer wist. Even de hoop hebben dat hij me had begrepen. En dan ging ik toch met een beter gevoel naar huis. Dit alles komt naar boven door het luisteren naar een nieuwe cd van Cohen. Het blijft troostgevende muziek.

Nogmaals "mijn moeder"

Even geen alzheimertelefoon is ook wel eens rustig. Tijd om ook eens de dingen te overdenken. Zoals de tijd toen mijn moeder net in de crisisopvang terecht kwam. Wat een verdriet. Ik ging nog elke avond naar het lege huis van mijn moeder om de kat eten te geven. Die was daar achtergebleven.  Het was een oudje. Probleem was toen wat doen we met die kat. We hebben uiteindelijk toch een goed tehuis voor hem gevonden. Zo’n huis leeghalen geeft ook zo’n pijn en verdriet. Al de spullen van je moeder gaan door je handen. Overal denk je bij na. Wat doen we ermee. Wat is er allemaal mee gebeurt. Nu denk ik nog wel eens, waar zijn de kerstspullen eigenlijk gebleven??? Vast goed terechtgekomen. Of ik had dit of dat wel willen hebben, maar dat heb ik toen weggedaan. Spijt achteraf. Je doet er niets mee.

Mijn moeder snapte niet wat ze in dat verpleeghuis deed, wij vertelde haar dat ze daar zat om tot rust te komen. Dat nam ze voor lief. Maar iedere keer dat we op bezoek kwamen en weer weggingen  kwamen de tranen. Mijn moeder kon verschrikkelijk huilen. Ik werd daar zo verdrietig van. Iedere keer op weg naar huis moest ik mijn tranen wegslikken. Van de crisisopvang ging ze naar haar definitieve huis. Nog hele grote afdelingen, zes mensen op een kamer. Overal lawaai, herrie en geen rustpuntje. Ik vond het niet leuk, maar ik deed tegen mijn moeder of het de beste plek ter wereld was. Het moment dat ze mij daar niet meer herkende herinner ik me nog precies. Ik stond in de gang en ze kwam voorbij met haar rolstoel. Ze keek me aan, zwaaide alsof ik een vreemde was. Ik zag dat ze niet meer wist wie ik was. Dat deed pijn. Ze bleef daar omdat ze gingen verhuizen en dan kreeg iedereen een eigen kamer. En een huiskamer met zes personen. Dat leek ons het beste. Dat is uiteindelijk ook allemaal zo gegaan. Ze heeft haar laatste jaren in dat huis doorgebracht. Hele lieve verpleging. Ze waren super. Er werden leuke dingetjes georganiseerd. Zoals  een haringparty, stamppotavond enz. We gaan er nu, ook nu mijn moeder niet meer leeft nog wel eens naar toe. En mijn man gaat soms als vrijwilliger meer op vakantie. Dus dat zegt wel iets over de sfeer die daar heerst.

Maar het blijft een verpleeghuis en mijn moeder wist op het laatst helemaal niets meer. Ze zat in een rolstoel, had haar heup gebroken (kon niet meer geopereerd worden). Had veel pijn. Moest gevoerd worden, aan en uitgekleed. De verpleging had heel veel werk elke ochtend en avond. Toen ze overleed, was ik eerder opgelucht dan verdrietig, het verdriet was er toen ze in het verpleeghuis ging wonen en langzaam weggleed in haar eigen wereldje. Dat was volgens mij wel een vrolijke wereld, want ze had veel lol denk ik. Zeker weten doe je het nooit. Ze kon het me helaas niet meer vertellen.

Mijn "alzheimermaatje

Afgelopen zondag zijn we bij mijn “alzheimermaatje”blijven eten. Het was gezellig, maar ook verdrietig. Ik zie hoe ze achteruit is gegaan. Hoe leeg haar blik af en toe is. Ze komt vier keer  de keuken uit om te vragen of we suiker en melk in de koffie willen. En vier keer zeggen wij, 1 koffie met alles en 1 koffie met niets. Haar man verteld in keuken onder het koken dat hij af en toe in de hel zit, en dat hij zich nooit eens lekker ontspannen voelt. Dag en nacht spookt alzheimer door zijn hoofd. Voor allebei  is het wel beter dat ze in verpleeghuis zit en alleen het weekend thuiskomt. Zo lang dit nog kan. Ze verteld na veel gevraag en denken dat ze aan alle activiteiten meedoet. Sommige vragen moet je gewoon niet aan haar stellen, dan zie je dat ze het niet weet en dat ze in complete verwarring achterblijft. Wij hebben haar terug naar het verpleeghuis gebracht. Dan kon haar man nog een wijntje extra drinken. Het afscheid tussen die twee is echt zo verdrietig om te zien. En ik denk : ‘het zal je maar gebeuren, je moet je man/vrouw naar een verpleeghuis brengen”.  Beide hebben ze tranen in hun ogen en dat elke week weer.

In de auto vraag ik of ze ons de weg kan wijzen(eigenlijk was het een grapje).Ze zegt van wel. Maar eenmaal op weg zit ze lekker achterin te zingen, en bemoeit zich helemaal niet met de weg. Ook niet als we toch per ongeluk even verkeerd rijden. Ze vraagt wel of het goed gaat, en wij roepen: Ja hoor niets aan de hand. Uiteindelijk vinden we het wel. En we lopen even mee naar haar kamer.

In de huiskamer zitten nog twee  mensen tv te kijken en die roepen vrolijk: ‘Hee hallo, kom erbij, gezellig”. Het zijn allemaal “jonge”mensen met alzheimer. De jongste is ongeveer 60.  Dus belanden we in de huiskamer en praten nog wat, over niks. Dan nemen we afscheid, tot volgende maand. Dan komen ze bij ons eten. En na zo’n dag word ik weer even met beide benen op de grond gezet. Wat hebben wij het dan goed, en wat zeur ik dan soms over helemaal niks.